La POP consolida su papel como agente del sistema sanitario y reclama una participación estable en las decisiones sobre su futuro

• El X Congreso refleja años de trabajo de sus organizaciones y la conquista de nuevos espacios de participación en política sanitaria, investigación, evaluación de tecnologías y salud digital.

• RedPOP fortalece una voz colectiva que conecta a más de 2.000 entidades de pacientes en España y traslada su experiencia a las instituciones.

• Celebrado en Bilbao, el encuentro reconoce la labor de las asociaciones de Euskadi y su contribución a la planificación sanitaria y al desarrollo de la futura ley vasca de participación de pacientes.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reivindicado en su X Congreso la contribución del movimiento asociativo al sistema sanitario y la necesidad de consolidar su participación en las decisiones que están definiendo su futuro. El encuentro, celebrado los días 30 de septiembre y 1 de octubre en la Universidad de Deusto, ha mostrado la madurez de una Plataforma que, apoyada en el trabajo de sus entidades, ha ampliado su interlocución institucional, así cómo el número de federaciones este último año, convirtiéndose en la referencia de las enfermedades crónicas, consiguiendo también nuevos espacios de participación.

El congreso es la expresión de una trayectoria construida durante años. Las organizaciones de pacientes acompañan, informan, forman, investigan, generan conocimiento, detectan necesidades y defienden derechos. Detrás de esa labor hay miles de personas que trabajan cada día, muchas de ellas de manera voluntaria, para mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad y de sus familias. Su experiencia aporta un conocimiento imprescindible sobre las dificultades de acceso a la atención, la continuidad de los cuidados y el impacto de las decisiones sanitarias en la vida cotidiana.

La POP ha defendido que ese movimiento asociativo está preparado para participar y asumir responsabilidades como un agente más del sistema sanitario. Su colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), sus alianzas en el ámbito de la salud digital y sus aportaciones al desarrollo normativo sobre medicamentos y evaluación de tecnologías sanitarias permiten trasladar las necesidades de los pacientes a los espacios donde se diseñan los cambios.

Un movimiento asociativo sólido y conectado

La fortaleza de esa participación se apoya en el trabajo de las entidades y en su capacidad para actuar en red. A través de RedPOP, la Plataforma conecta a más de 2.000 entidades de pacientes de toda España, facilita el intercambio de conocimiento y articula propuestas compartidas desde realidades y patologías diferentes.

El encuentro ha reconocido especialmente la capacidad de las asociaciones para acompañar, sumar, proponer y también exigir cuando es necesario. Su aportación combina el apoyo directo a las personas con la defensa de derechos y la elaboración de propuestas de política sanitaria. Mantener un movimiento asociativo sólido permite sostener esa interlocución, identificar necesidades comunes y dar continuidad a la participación más allá de una consulta o una jornada.

En este contexto, la POP ha señalado que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes debe reconocer una función que estas entidades llevan años desempeñando y reforzar las condiciones para ejercerla de forma estable y efectiva. Ese reconocimiento debe traducirse en mecanismos que permitan contribuir al diseño, desarrollo y evaluación de las políticas sanitarias.

Participar donde se toman las decisiones

La mesa «Política sanitaria con participación real del paciente» reunió a representantes de Baleares, La Rioja, Euskadi, Cataluña y Canarias para compartir sus experiencias de incorporación de los pacientes a la planificación y evaluación de las políticas sanitarias.

El representante del Servicio de Salud de Baleares, Gabriel Rojo, destacó la necesidad de contar con legislación y mecanismos de evaluación que permitan conocer el impacto de la participación. También reclamó que las administraciones expliquen el recorrido y los resultados de las propuestas de los pacientes. Por su parte, el gerente del Servicio Riojano de Salud, Luis Ángel Fernández, defendió consultar a las organizaciones antes de cerrar cambios relevantes e informar posteriormente sobre las aportaciones incorporadas.

La directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud del Gobierno vasco, Inés Gallego, expuso el trabajo realizado con las asociaciones para identificar necesidades y definir instrumentos de participación en Euskadi. El subdirector general de Coordinación y Participación en Salud de la Generalitat de Cataluña, Carles Mundet, subrayó la importancia de conectar los espacios de participación con los órganos donde se toman las decisiones y de garantizar oportunidades de participación en todos los territorios. La jefa de Servicio de la Unidad de Humanización de la Atención Sanitaria del Gobierno de Canarias, Teresa Salamanca, incidió en la necesidad de estructurar los procesos, compartir criterios y evaluar el impacto de las aportaciones.

Para la POP, estas experiencias refuerzan una exigencia concreta: la participación debe tener continuidad, conexión con la toma de decisiones y una devolución que permita a las organizaciones conocer qué se ha hecho con sus propuestas.

Investigación, inteligencia artificial y salud digital

La jornada abierta del congreso reunió una visión multidisciplinar sobre las transformaciones del sistema sanitario. Se abordaron proyectos de investigación e inteligencia artificial, la estrategia de salud digital de España, los cambios en la evaluación de tecnologías sanitarias y las oportunidades que abre Europa para la participación ciudadana y el ejercicio de derechos.

La POP destacó que el conocimiento de las organizaciones complementa el de profesionales, investigadores y gestores. Es un conocimiento que nace de vivir con la enfermedad y de acompañar cada día a quienes conviven con ella, y que debe incorporarse a las decisiones sobre nuevas herramientas, tratamientos y modelos de atención.

En el ámbito digital, la Plataforma situó una prioridad: conseguir que la tecnología resuelva problemas reales de las personas. La digitalización puede facilitar el acceso, mejorar la coordinación y favorecer una atención más personalizada; la inteligencia artificial abre nuevas posibilidades para la investigación y la asistencia. Su desarrollo exige también conocer quién puede quedar al margen y qué apoyos necesita para beneficiarse de estos avances.

La experiencia del paciente en la evaluación de tecnologías sanitarias

La mesa «Evaluación de tecnologías sanitarias: ¿cómo cambia la toma de decisiones?», moderada por Mónica Suárez, responsable de Alianzas Estratégicas y Relaciones Institucionales de la Federación Española de Párkinson, analizó cómo los cambios en la evaluación influyen en la incorporación de innovaciones y en el acceso de los pacientes.

La presidenta de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (RedETS), Blanca Novella, defendió incorporar el valor social de las tecnologías y las necesidades de quienes las utilizan desde el inicio de la evaluación. También destacó la importancia del rigor metodológico y de la confianza de los profesionales en la evidencia disponible.

El director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria, Pedro Luis Sánchez, expuso las transformaciones de la evaluación de medicamentos y su repercusión en el acceso a los tratamientos. Señaló asimismo la utilidad de los datos de la práctica clínica real y de los acuerdos para abordar la incertidumbre sobre el valor de los medicamentos.

Este debate conecta con el trabajo continuado de la POP para que la experiencia y las prioridades de los pacientes formen parte de la evaluación y de las decisiones sobre las prestaciones del sistema sanitario.

Europa, datos y derechos

La mesa «Europa y datos: proyectos que ya están cambiando el sistema», moderada por el director general de la POP, Pedro Carrascal, abordó las oportunidades del Espacio Europeo de Datos Sanitarios para compartir información clínica, impulsar la investigación y mejorar la atención.

Francisco Lupiáñez, cofundador de PredictBy Research and Consulting y profesor de la Universitat Oberta de Catalunya, destacó la importancia de una gobernanza adecuada de los datos y de que los ciudadanos conozcan y puedan cuestionar cómo se utilizan. Esther Montero, responsable de Desarrollo de Negocio y Operaciones de la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip), explicó el valor de las redes de investigación para reunir información suficiente, especialmente en enfermedades poco frecuentes y en el ámbito pediátrico.

Francisco Rodríguez, presidente de Patient Cancer Europe, incidió en la necesidad de medir la calidad de vida e incorporar la experiencia de los pacientes al diseño de las herramientas digitales. Arlet Viader, responsable de desarrollo de capacidades de la Federación Europea de Pacientes (EPF), destacó las posibilidades del intercambio de información entre países y la importancia de la alfabetización digital para que las personas comprendan el uso de sus datos y ejerzan sus derechos.

La POP ha defendido que estas oportunidades requieren una ciudadanía informada y organizaciones capaces de contribuir a su desarrollo, trasladando las necesidades de los pacientes y velando por que la innovación y los datos estén al servicio de las personas.

Euskadi, una experiencia que aporta al conjunto del sistema

La celebración del congreso en Bilbao ha reconocido el trabajo de las asociaciones de pacientes de Euskadi y la red que han construido. Su implicación en la planificación de salud y en el proceso de elaboración de la futura ley vasca de participación de pacientes muestra el recorrido compartido entre el movimiento asociativo y las instituciones sanitarias de la comunidad.

La presencia de las asociaciones vascas, junto con entidades nacionales, responsables institucionales, profesionales y representantes del ámbito de la investigación, ha permitido compartir esa experiencia y dar visibilidad a su contribución. Para la POP, los avances de Euskadi ofrecen referencias útiles para fortalecer la participación en otras comunidades autónomas y mejorar la conexión entre los ámbitos territorial y estatal.

El congreso ha reunido a organizaciones de pacientes de ámbito estatal, autonómico y europeo; representantes de los ministerios de Sanidad y de Ciencia, Innovación y Universidades; y responsables de las administraciones y servicios de salud de Euskadi, Andalucía, Castilla y León, Cataluña, La Rioja, Baleares y Canarias. Han participado también el ámbito universitario, con la Universidad de Deusto y la Universitat Oberta de Catalunya; institutos y fundaciones de investigación sanitaria, como Biobizkaia y FIBAO; la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (RECLIP); organismos de regulación y evaluación, como la AEMPS, la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y RedETS; la industria farmacéutica a través de numerosas compañias, también a través de Farmaindustria; y empresas de inteligencia artificial y análisis de datos. Esta pluralidad ha permitido conectar la experiencia del movimiento asociativo con la planificación sanitaria, la práctica profesional, la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías.

El encuentro ha agradecido a la Universidad de Deusto su acogida, al Gobierno Vasco y al Ministerio de Sanidad su participación, y a las instituciones, profesionales, expertos, colaboradores y entidades que han hecho posible esta décima edición.

El X Congreso ha mostrado que las organizaciones de pacientes cuentan con experiencia, conocimiento y una red impulsada para contribuir a las decisiones sanitarias. Consolidar esa participación es parte del compromiso compartido de cuidar el sistema, apoyar a sus profesionales y mejorar las condiciones de vida de las personas con enfermedades crónicas y sus familias.