La POP llena el Congreso de asociaciones de pacientes y recalca la importancia de la Ley de Asociaciones de Pacientes

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha asegurado que con la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes que prepara el Ministerio de Sanidad se podrá «influir en políticas sanitarias y sociales dedicadas a personas con enfermedades crónicas”.

Así lo ha manifestado en la inauguración de la jornada sobre ‘Comunicación y Asuntos Públicos’ celebrada en el Congreso de los Diputados para directivos de asociaciones de pacientes con el fin de reforzar sus conocimientos y mejorar su desempeño en la relación con administraciones y poderes públicos.

Escobar ha destacado que “desde la plataforma hacemos muchas cosas intentando que tengan impacto en la actividad que hacen estas entidades». «Nosotros en este momento vivimos un momento histórico que nos lo hemos ganado a pulso con la nueva Ley de Organizaciones de Pacientes”.

“Esta ley es el resultado de un trabajo duro e intenso de hacernos visibles en un sistema sanitario en el que parece que tenemos que llamar a la puerta y no ser un agente social y sanitario más”, ha esgrimido. “Esta ley nos va a dar derechos pero también nos obligará a hacer mejor las cosas para sacar el mayor rendimiento». «Incluso, podremos influir en políticas sanitarias y sociales dedicadas a personas con enfermedades crónicas”.

_{VISIBILIZAR AL PACIENTE}

Carina Escobar ha defendido que “esta ley nos va a poner en valor, nos visibiliza y reconoce esa participación que hacemos” las asociaciones de representantes de pacientes. En cuanto al proceso de tramitación de la nueva normativa, ha relatado que “se hizo un trabajo previo con el Ministerio de Sanidad y, de hecho, esta semana tuvimos una reunión para afinar cosas que nos preocupaban». «Además, hemos estado en el Senado para explicar esta normativa, además de tener reuniones con partidos en el Congreso”.

Para llegar a este momento, ha sido necesario «multiplicar la acción de las asociaciones de pacientes juntos y unidos» y ha resaltado que «esto nos va a convertir en un agente social y sanitario mucho más activo y ligado a la realidad de las personas». «Nuestro objetivo es poder construir juntos buscando una planificación común y priorizar lo que nos une”.

Asimismo, Escobar ha manifestado “cuando hablamos de comunicación y asuntos públicos, nuestros valores principales son la independencia, la transparencia, el rigor y la defensa de los derechos de los pacientes”.

En el acto de inauguración, junto a Carina Escobar, el presidente de APRI y Europe Healthcare Lead en LLYC, Carlos Parry, ha ensalzado que la POP “juega un papel muy importante y así se ha visto reconocido con la propuesta de ley de pacientes tras reclamarlo durante muchos años». «Espero que vea la luz muy pronto”.

De hecho, Parry ha sostenido que “en esta vida hay pocas cosas que sabemos que van a pasar seguro pero pacientes en algún momento seremos y somos ya». «Por ello, es fundamental que el paciente esté empoderado, conozca el sistema sanitario y las dificultades y necesidades para, incluso, contribuir para mejorarlas”. “Este Estado del bienestar que disfrutamos puede ser posible, por lo que la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental y esta ley es una forma de reconocimiento a esta labor”.

^{PROCESO LEGISLATIVO DE LA LEY}

A lo largo de la jornada, celebrada en la Sala Ernest Lluch del Congreso con más de un centenar de asistentes, varios expertos han explicado a las organizaciones de pacientes el proceso legislativo de las leyes. A este respecto, Carlos Parry ha asegurado que “desde hace unos años vivimos en una crisis permanente y estamos en un entorno muy complejo, por lo que los procesos de toma de decisiones en el ámbito público son más complicados ahora que hace diez años”.

A esta complejidad se añade la gran producción normativa. Según el Diario Oficial de la Unión Europea, cada año se publican 2.000 actos legislativos “que tienen impacto directo en nuestras vidas y que son muy desconocidos”. En España, el 46% de las leyes aprobadas proceden de la normativa europea. En el sector sanitario, desde Bruselas, destaca la revisión de la legislación farmacéutica europea que tiene impacto en el paciente. “Hay muchas normativas sobre las que es necesario que la voz de los pacientes se vea reflejada en ellas”.

En cuanto al proceso legislativo de la ley de organizaciones de pacientes que prepara el Ministerio de Sanidad, el consultor senior de Asuntos Públicos Healthcare en LLYC, Miguel Aguilar, ha dicho que “el borrador llegará a Consejo de Ministros a principios del próximo año en primera y segunda vuelta”. La primera es cuando se aprueba en Consejo de Ministros y la segunda cuando se incorporan las aportaciones recibidas del proceso de audiencia pública. El texto final llegará al Congreso de los Diputados para su debate parlamentario.

^{DEBATE PARLAMENTARIO}

Al abordar la tramitación parlamentaria que debe seguir la ley, el expresidente del Senado y director senior de Asuntos Públicos para España y Portugal en LLYC, Ander Gil; y el exministro de Fomento del Gobierno de España Iñigo de la Serna han coincidido en que la calidad de las políticas públicas está relacionada con la calidad del diálogo que haya entre las administraciones y la sociedad civil.

Ambos han señalado que hay que construir puentes estables de comunicación entre los responsables políticos y la sociedad. Por ello, las organizaciones de pacientes “son una voz imprescindible que recuerda que detrás de cada norma, plan, estrategia o presupuesto hay personas y siempre están las asociaciones que trasladan las necesidades y aportan su conocimiento”.

En cuanto a la nueva ley de organizaciones de pacientes, las portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados María Sainz (PSOE), Alda Recas (Sumar), Elvira Velasco (PP) y Ana Cuartero (VOX) han destacado la necesidad de su aprobación y que “sea una realidad pronto”, aunque esperan que “den los tiempos parlamentarios” para que pueda llegar al Congreso de los Diputados antes de que acabe la legislatura.

Respecto a la comunicación, el director general de LLYC Madrid, Iñaki Ortega, ha ofrecido a los asistentes una sesión práctica en la que explicó que a la hora de dar a conocer una asociación de pacientes hay que utilizar cuatro herramientas: conectar y empatizar, preparar la presentación personal, saber contar la organización y ofrecer datos y números. “Con todo ello se preparan las reuniones para convencer a los políticos o funcionarios públicos”, ha finalizado.

En la clausura, la presidenta de la POP ha agradecido la ayuda de la Fundación ONCE y los patrocinadores. Además, ha señalado que “un plan de incidencia y de comunicación no se improvisa y solo participando se aprende porque trabajamos con la salud de personas partiendo de la realidad de cada una”.

Igualmente, ha resaltado que las asociaciones de pacientes “tenemos la voz no solo individual sino colectiva para hablar de cualquier tema”. Por último, ha anunciado que la POP presentará el 15 de diciembre la primera guía de resistencias antimicrobianas en un acto en el Ministerio de Sanidad dirigido a pacientes, familiares y cuidadores. Por la tarde del mismo día, tendrá lugar la presentación del Observatorio del Paciente.