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- La Plataforma de Organizaciones de Pacientes propone que la prestación reconozca mejor las enfermedades crónicas, raras, complejas, discapacitantes o sin diagnóstico cerrado
- Sugiere que la CUME no dependa únicamente del ingreso hospitalario o de cuidados clínicos complejos
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado aportaciones al trámite de Audiencia Pública del Proyecto de Real Decreto de desarrollo del régimen jurídico de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al considerar que esta prestación es esencial para muchas familias que deben reducir su actividad laboral para atender a hijos e hijas con necesidades intensas, continuadas y prolongadas de cuidado.
La POP valora positivamente la voluntad de actualizar esta prestación para adaptarla a la evolución de la atención sanitaria y a la realidad de muchas enfermedades graves, crónicas, raras, complejas, discapacitantes o de larga duración. Entre los avances incorporados en el texto destacan el reconocimiento de determinadas situaciones asistenciales desarrolladas fuera del ámbito hospitalario tradicional, como la hospitalización domiciliaria o algunos tratamientos ambulatorios, la revisión de aspectos procedimentales y la actualización del listado de enfermedades graves.
No obstante, la Plataforma alerta de que la redacción actual puede generar problemas de acceso si se interpreta desde una perspectiva excesivamente clínica u hospitalaria de la necesidad de cuidados. Desde la experiencia de las organizaciones de pacientes, muchas familias sostienen en el hogar, en el centro educativo y en la vida cotidiana cuidados intensos y prolongados que son imprescindibles para la salud, el bienestar y la seguridad de los menores, aunque no siempre se traduzcan en hospitalización o en cuidados técnicos complejos.
Demasiado condicionado a los cuidados clínicos
La principal preocupación de la POP es que el acceso a la prestación continúe vinculado fundamentalmente al ingreso hospitalario de larga duración o a situaciones asimiladas. Esta formulación puede dejar fuera a menores con enfermedades crónicas, raras, complejas, discapacitantes, degenerativas o pendientes de diagnóstico, que requieren una dedicación constante por parte de sus familias.
Por ello, la Plataforma propone que el criterio determinante no sea únicamente el diagnóstico, el ingreso o la existencia de cuidados sanitarios complejos, sino la necesidad real de cuidado directo, continuo y permanente. Esto incluye situaciones de supervisión constante, vigilancia diurna o nocturna, prevención de crisis o descompensaciones, disponibilidad inmediata de la persona cuidadora, administración urgente de medicación o tratamientos de rescate, apoyo funcional intenso, acompañamiento a pruebas, terapias y revisiones sanitarias, así como coordinación con el ámbito educativo, social y comunitario.
La POP recuerda que, en muchos procesos vinculados a la cronicidad, la estabilidad clínica del menor es precisamente consecuencia de la intensidad de los cuidados familiares, y no una prueba de que estos hayan dejado de ser necesarios.
Reconocer recaídas, evolución fluctuante y cuidados no hospitalarios
Entre sus aportaciones, la Plataforma plantea que, en caso de recaída o agravamiento, no se exija necesariamente un nuevo ingreso hospitalario o situación asimilada, sino que baste con acreditar la reaparición o intensificación de la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente.
Asimismo, propone ampliar la definición de los cuidados que pueden justificar la prestación, incorporando criterios clínicos, terapéuticos, funcionales, psicosociales, de seguridad, dependencia, supervisión y continuidad de cuidados. Para la POP, la ausencia de ingreso puede deberse precisamente a que la familia sostiene cuidados permanentes en casa, no a que la necesidad haya desaparecido.
Escolarización, terapias o inclusión no deben interpretarse como ausencia de cuidado
La POP también pide blindar la compatibilidad de la prestación con la escolarización, la asistencia a terapias, actividades educativas, formativas, ocupacionales, prácticas profesionales, empleo protegido o itinerarios de inclusión sociolaboral adaptados.
La Plataforma considera que la participación del menor en estos espacios no puede interpretarse por sí sola como desaparición de la necesidad de cuidado. En muchos casos, estas actividades solo son posibles gracias al acompañamiento, supervisión, coordinación y disponibilidad constante de la familia.
Preocupación por la carga burocrática y las desigualdades territoriales
La POP advierte de que algunos requisitos de acreditación, renovación y seguimiento pueden incrementar la carga administrativa sobre familias que ya soportan múltiples procesos de valoración sanitaria, social, educativa o de discapacidad. Preocupa especialmente que la exigencia de informes periódicos por parte de facultativos especialistas pueda retrasar o bloquear prórrogas en un contexto de listas de espera y diferencias organizativas entre comunidades autónomas.
Por ello, la Plataforma propone que los informes puedan ser emitidos por el profesional sanitario responsable del seguimiento habitual del menor, incluyendo Atención Primaria, Pediatría, especialista hospitalario, unidad de referencia o equipo multidisciplinar.
También solicita que los procedimientos de revisión sean proporcionados y homogéneos, especialmente en enfermedades crónicas, raras, degenerativas, irreversibles o de evolución fluctuante. La renovación debe basarse en la persistencia de la necesidad real de cuidado, y no solo en parámetros clínicos aislados, número de crisis, evolución diagnóstica o ausencia de hospitalización.
Además, la POP pide que no se produzcan suspensiones automáticas de la prestación durante los procesos de revisión o renovación cuando la solicitud se haya presentado en plazo, y que cualquier decisión que se aparte de los informes del profesional sanitario responsable esté específicamente motivada.
Simplificación administrativa y seguridad jurídica
La Plataforma considera necesario simplificar la documentación exigida, mejorar la interoperabilidad entre administraciones y evitar que las familias tengan que aportar documentos que ya obran en poder del sistema sanitario, social o educativo.
En este sentido, la POP propone que los procedimientos sean accesibles, proporcionados y comprensibles, y que se evite que el silencio administrativo negativo perjudique a familias que dependen de esta prestación para sostener los cuidados. En caso de renovaciones o prórrogas presentadas en plazo, la Plataforma plantea que la prestación se mantenga provisionalmente hasta resolución expresa.
Impacto en las familias más vulnerables y en las mujeres
La POP también alerta del posible impacto de la reforma sobre familias en situación de especial vulnerabilidad, como hogares monoparentales, familias con empleos precarios, situaciones de desempleo sobrevenido o casos en los que uno de los progenitores ha tenido que abandonar o reducir su actividad laboral por las necesidades de cuidado del menor.
La Plataforma propone revisar los requisitos vinculados a la actividad laboral de ambos progenitores para evitar que la pérdida de empleo, la incapacidad, la enfermedad grave, la limitación funcional o la reducción de jornada derivada de los cuidados se traduzcan en la extinción automática de la prestación.
Asimismo, pide revisar la exclusión de personas trabajadoras con jornada efectiva igual o inferior al 25%, ya que puede afectar de forma desproporcionada a mujeres cuidadoras, hogares monomarentales, familias con empleos precarios o situaciones en las que la parcialidad laboral ya deriva de la carga de cuidados.
La POP recuerda que las responsabilidades de cuidados de larga duración continúan recayendo mayoritariamente sobre las mujeres, por lo que cualquier restricción en el acceso a la prestación puede aumentar las desigualdades laborales, económicas y de protección social que afectan a muchas madres cuidadoras.
Actualizar el listado de enfermedades con participación de pacientes y familias
En relación con el listado de enfermedades graves, la POP valora positivamente su actualización, pero considera necesario que no se mantenga una lógica exclusivamente médica u hospitalaria. Por ello, propone incorporar la participación de organizaciones de pacientes, sociedades científicas, entidades de discapacidad, pediatría y familias en su revisión.
La Plataforma plantea que el listado incluya expresamente enfermedades raras, enfermedades sin diagnóstico o en proceso diagnóstico, síndromes no filiados y condiciones de salud de gravedad equivalente, siempre que exista una necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente.
Asimismo, pide incorporar una cláusula abierta para evitar que la ausencia de diagnóstico cerrado o de codificación expresa impida el acceso o la continuidad provisional de la prestación cuando la intensidad de los cuidados esté suficientemente acreditada.
Garantizar la continuidad de prestaciones ya reconocidas
La POP solicita también una garantía expresa para que ninguna prestación ya reconocida pueda extinguirse por aplicación de criterios más restrictivos sin una valoración individualizada, motivada y con un periodo de adaptación.
Esta salvaguarda es esencial para evitar que familias actualmente protegidas queden en situación de inseguridad jurídica o pierdan una prestación que resulta imprescindible para sostener la organización familiar y laboral de los cuidados.
Una prestación adaptada a la realidad de la cronicidad
Para la POP, la CUME debe ser una herramienta de protección efectiva para las familias que sostienen cuidados intensos y prolongados, y no una prestación limitada a situaciones de hospitalización formal o asimilada.
“La realidad de muchas enfermedades crónicas, raras y complejas no se desarrolla solo en el hospital, sino en el hogar, en el colegio y en la vida cotidiana de las familias. La reforma debe reconocer esta realidad y garantizar que ninguna familia quede excluida por una visión excesivamente restrictiva de los cuidados”, señalan desde la Plataforma.
Por ello, la POP solicita al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que aproveche la tramitación normativa para revisar el texto y asegurar que la reforma amplía derechos de forma efectiva. La Plataforma defiende una CUME adaptada a la cronicidad, la discapacidad, las enfermedades raras, las situaciones sin diagnóstico cerrado, la infancia con grandes necesidades de apoyo, la equidad territorial, la perspectiva de género y la participación de las familias y organizaciones de pacientes.
Con estas aportaciones, la POP busca reforzar la seguridad jurídica de la prestación, facilitar su aplicación homogénea en todo el territorio y garantizar que la protección alcance de manera efectiva a las familias que afrontan cuidados complejos, intensos y prolongados derivados de la cronicidad.
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