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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) está trabajando para presentar aportaciones al trámite de Audiencia Pública del Proyecto de Real Decreto que modifica la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), al ser esencial para muchas familias que deben reducir su actividad laboral para atender a hijos e hijas con necesidades intensas de cuidado.
La POP considera positiva la voluntad de actualizar esta prestación para adaptarla a la realidad actual de las enfermedades graves, crónicas, raras, complejas, discapacitantes o de larga duración. Entre los avances incorporados en el texto destacan el reconocimiento de determinadas situaciones asimiladas al ingreso hospitalario de larga duración, como la hospitalización domiciliaria o algunos tratamientos ambulatorios, la ampliación de determinados periodos de reconocimiento y la actualización del listado de enfermedades graves.
Sin embargo, la Plataforma alerta de que la redacción actual puede generar importantes problemas de acceso y dejar fuera precisamente a muchas de las familias que más necesitan esta protección.
Demasiado condicionado a los cuidados clínicos
La principal preocupación de las organizaciones de pacientes es que el acceso a la prestación continúe vinculado fundamentalmente a situaciones hospitalarias, terapéuticas o de especial complejidad clínica, pues la realidad de muchas enfermedades crónicas no se limita a cuidados sanitarios intensivos.
Numerosos menores requieren supervisión constante, administración de medicación, prevención de crisis, apoyo en la alimentación, movilidad o comunicación, coordinación sanitaria y educativa, desplazamientos frecuentes, rehabilitación, seguimiento de tratamientos o adaptación continua de la vida familiar y escolar. Estos cuidados son imprescindibles para garantizar la salud y el bienestar del menor, aunque no siempre tengan un carácter estrictamente clínico u hospitalario.
Por ello, la Plataforma considera que el criterio determinante para acceder a la prestación no debería ser únicamente el diagnóstico o la existencia de una situación equivalente al ingreso hospitalario, sino la necesidad real de cuidado directo, continuado y permanente que asume la familia.
Preocupación por la carga burocrática y las desigualdades territoriales
La POP también advierte de que algunos de los nuevos requisitos pueden incrementar la carga administrativa sobre familias que ya soportan múltiples procesos de valoración sanitaria, social, educativa o de discapacidad. En particular, preocupa la exigencia de informes periódicos por parte de facultativos especialistas y la intervención recurrente de la Inspección Médica, especialmente en patologías crónicas, irreversibles, degenerativas o de larga duración suficientemente acreditadas.
La aplicación práctica de estos requisitos podría generar diferencias territoriales en función de los recursos disponibles, los tiempos de respuesta y los criterios utilizados por los distintos servicios de salud.
Impacto en las familias más vulnerables y las mujeres
Las organizaciones de pacientes también han señalado el posible impacto de la reforma sobre familias con situaciones de especial vulnerabilidad, como hogares monoparentales, familias con empleos precarios o aquellos casos en los que uno de los progenitores ha tenido que abandonar o reducir su actividad laboral debido a las necesidades de cuidado.
Asimismo, recuerdan que los cuidados de larga duración continúan recayendo mayoritariamente sobre las mujeres, por lo que cualquier restricción en el acceso a la prestación puede contribuir a aumentar las desigualdades laborales, económicas y de protección social que afectan a muchas madres cuidadoras.
Una prestación adaptada a la realidad de la cronicidad
Para la POP, la CUME debe ser una herramienta de protección efectiva para las familias que sostienen cuidados intensos y prolongados, y no una prestación limitada a situaciones de hospitalización formal o asimilada. «La realidad de muchas enfermedades crónicas y complejas no se desarrolla en el hospital, sino en el hogar, en el colegio y en la vida cotidiana de las familias. La reforma debe reconocer esta realidad y garantizar que ninguna familia quede excluida por una visión excesivamente restrictiva de los cuidados», señalan desde la Plataforma.
Por ello, la POP solicita al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que aproveche el trámite de audiencia pública para revisar el texto y asegurar que la reforma amplía derechos de forma efectiva, incorporando una perspectiva de cronicidad, discapacidad, infancia, equidad territorial y participación de las familias.
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