La ministra de Sanidad escucha a los pacientes antes de iniciar los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientes

Hemos celebrado una reunión con la ministra de Sanidad, Mónica García, en la que hemos trasladado nuestras sugerencias para la elaboración de la futura ley que reconocerá a las asociaciones de pacientes dentro del sistema sanitario español.

Nuestra presidenta, Carina Escobar, y el director de la POP, Pedro Carrascal, acudieron a este encuentro acompañados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Diabetes (FEDE).

El propósito del encuentro ha sido comentar el proceso de consulta pública previa que va a abrir el Ministerio de Sanidad sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. Hasta el 23 de septiembre de 2025, todas las organizaciones, asociaciones de pacientes y el conjunto la ciudadanía podrán participar en la elaboración de la norma. Para ello, el departamento que dirige Mónica García ha puesto a disposición el correo electrónico ‘consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es’.

La ministra nos ha trasladado en la reunión que este es el primer paso para proporcionar a plataformas como la nuestra un marco legal propio que reconozca el papel en el sistema sanitario y que garantice nuestra independencia. «Todo el mundo ha vivido de cerca el diagnóstico de una enfermedad o de un problema de salud y cuando llega ese momento, muchas veces, el primer acompañamiento llega de una organización de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompañan y te defienden. Por eso hemos abierto la consulta pública para la futura ley de organizaciones de pacientes», nos ha dicho.

Mónica García nos ha asegurado que el objetivo de la futura norma es otorgar a nuestras organizaciones una entidad jurídica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre los propósitos de esta iniciativa legislativa también está facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificación y reconocimiento según criterios de representatividad. Esta herramienta contribuirá a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.

Desde la POP agradecemos esta reunión con la ministra, el secretario de Estado de Sanidad y sus equipos para trasladarles de primera mano nuestras aportaciones y propuestas en el proceso de redacción de la nueva ley de asociaciones de pacientes.

En especial, mostramos nuestra satisfacción con la reunión y su enfoque, en la que en un ambiente cordial hemos comprobado que existe una alineamiento total tanto entre las entidades de pacientes presentes como con el propio ministerio sobre el objeto y alcance de la ley.