Noticias Generales
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha asistido esta semana a la reunión de seguimiento del proyecto EPSILON, liderado por la Asociación Telefónica para la Atención a Personas con Discapacidad (ATAM) y por la Neuroalianza.
El objetivo de EPSILON es elaborar una aplicación de seguimiento de la salud para personas con trastornos neurovegetativos, que podría ser aplicable a otros tipos de enfermedades crónicas, dado que pretende monitorizar la situación de salud de la persona en cada momento y de forma permanente.
Eso significa que dispondrá de multitud de datos sobre las constantes individuales y permitirá avanzar en la medicina personalizada, realizando previsiones de parámetros que pueden anunciar inminentes crisis epilépticas, glucemias, alteraciones cardiacas, etc. Todo ello utilizando sistemas de informacion aportada por grandes bases de datos (big data), que acumulará miles de datos sobre la persona en concreto. De este modo, permitirá a los especialistas tomar decisiones clínicas aunque la persona esté lejos con un sistema de alarmas que llamarán la atención a familiares y clínicos para actuar antes de que surja la situación crítica.
En el proyecto, que patrocina Telefónica y la Unión Europea, están implicadas varias universidades españolas y europeas. La POP esta representada por su presidente, Tomás Castillo, como miembro del Comité Científico.
Además, hoy la Plataforma también ha participado en la Jornada sobre Futuro Singular organizada por ATAM. Tomás Castillo ha intervenido como ponente y ha aportado la visión de la singularidad de cada persona y su papel de protagonista más que de paciente, de modo que sus capacidades tengan más valor que las discapacidades. Así mismo, el presidente de la POP ha destacado el papel de las organizaciones como apoyo para lograr la máxima autonomía y participación del paciente en la comunidad.
Castillo ha destacado la imprescindible participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre el cuidado de la salud, la prevención, el manejo de su enfermedad y las situaciones vitales críticas.
"Es la hora de pensar en clave de PERSONA con capacidades, derechos y protagonista de su vida siempre", ha afirmado.