La POP traslada a los partidos políticos sus propuestas para atender la cronicidad como prioridad de país

• Pide a los candidatos del 29-N que incorporen a sus programas electorales las necesidades de los pacientes
• Fija como prioridades la Ley de Organizaciones de Pacientes, la continuidad asistencial, el acceso equitativo a la innovación y la protección frente al impacto social y económico de la enfermedad

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha remitido a los partidos políticos que concurren a las elecciones generales del 29 de noviembre sus propuestas sanitarias y sociales para que las incorporen a sus programas y compromisos, con el fin de avanzar en la próxima legislatura hacia compromisos concretos que respondan a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, sus familias y quienes las cuidan.

Las aportaciones comparten una prioridad: situar la cronicidad como una cuestión de país, con una respuesta coordinada que abarque la atención sanitaria, los cuidados, la educación, el empleo y la protección económica. La POP plantea que estos compromisos cuenten con financiación, responsables y mecanismos de evaluación que permitan comprobar su aplicación y sus resultados.

“Las personas con enfermedades crónicas necesitamos que nuestras necesidades estén presentes en los compromisos electorales y en las decisiones de la próxima legislatura. Hablamos de recibir una atención coordinada, acceder a los tratamientos y poder mantener nuestra vida familiar, educativa y laboral. Para avanzar, las organizaciones de pacientes debemos participar desde el inicio en el diseño de las políticas”, señala Carina Escobar, presidenta de la POP.

Una atención que responda a la vida con una enfermedad crónica

La Plataforma propone reforzar la atención primaria y la coordinación entre hospitales, farmacia, salud mental y servicios sociales. Entre sus demandas se encuentran los planes de atención personalizados, los profesionales o equipos de referencia y el seguimiento tras el alta hospitalaria.

También reclama reducir la carga que supone para los pacientes organizar su propia atención: citas dispersas, pruebas repetidas, desplazamientos y trámites. En este ámbito, plantea mejorar la medición de las listas de espera para reflejar también las demoras en pruebas diagnósticas y consultas de seguimiento, con información comparable que permita identificar desigualdades y orientar mejoras.

Equidad en el acceso a tratamientos e innovación

La POP pide garantías para que el lugar de residencia y la situación económica no condicionen el acceso al diagnóstico, los tratamientos y los centros de referencia. Sus propuestas incluyen reforzar los mecanismos de cohesión territorial y los apoyos para desplazamiento, alojamiento y acompañamiento cuando sean necesarios.

Asimismo, solicita impulsar la reforma del medicamento con garantías de continuidad de los tratamientos, información comprensible y participación de las organizaciones de pacientes. En la evaluación de las tecnologías sanitarias, defiende incorporar la calidad de vida, la autonomía y la carga de cuidados junto con los resultados clínicos.

La transformación digital y la inteligencia artificial deben desarrollarse con criterios de accesibilidad, supervisión humana y participación de los pacientes en su gobernanza, con formación y acompañamiento para evitar nuevas barreras de acceso.

Protección frente al impacto social y económico de la enfermedad

Las aportaciones abordan las pérdidas de ingresos, las dificultades para mantener el empleo y los gastos adicionales que puede generar una enfermedad crónica, también cuando no existe una discapacidad reconocida. La POP propone revisar las lagunas de protección social, las barreras económicas en el acceso a tratamientos y los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia.

En infancia y adolescencia, reclama apoyos educativos y emocionales que permitan mantener la escolarización y los vínculos sociales durante la enfermedad. En relación con la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave —CUME—, la POP reconoce los avances recientemente aprobados y pide garantizar su aplicación efectiva, evaluar su alcance y seguir corrigiendo las lagunas de protección para que las familias reciban apoyos adecuados a sus necesidades reales de cuidado.

La agenda incluye medidas para las personas mayores y quienes las cuidan, con especial atención a las mujeres que compaginan una enfermedad crónica con el cuidado de otras personas. La atención domiciliaria, el respiro y el apoyo psicológico deben acompañarse de recursos suficientes y de una coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales.

Reconocer a las organizaciones de pacientes como agentes del sistema sanitario

Una de las principales demandas es impulsar la Ley de Organizaciones de Pacientes al inicio de la próxima legislatura, con el fin de recuperar el trabajo realizado en la actual y que no ha podido ser aprobada por el adelanto de los comicios al 29 de noviembre. La POP pide un amplio consenso político para sacar adelante un marco normativo que garantice una participación estable, efectiva y representativa en todos los niveles del sistema sanitario.

Este reconocimiento debe acompañarse de mecanismos transparentes de apoyo al movimiento asociativo, que preserven su independencia y permitan sostener sus funciones de representación, acompañamiento, formación y generación de conocimiento.

“Las organizaciones de pacientes aportamos conocimiento colectivo sobre lo que funciona y lo que necesita cambiar. Queremos contribuir a las soluciones y trabajar con todas las fuerzas políticas para transformar estas propuestas en derechos efectivos y mejoras que las personas puedan percibir en su día a día”, afirma Escobar.

La POP continuará su trabajo de interlocución y seguimiento para que las necesidades de los pacientes se traduzcan en compromisos programáticos, acuerdos parlamentarios y actuaciones concretas durante la próxima legislatura.

Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal. Trabaja para defender los derechos de las personas con enfermedades crónicas y promover su participación efectiva en el sistema sanitario y social.