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Con motivo del Día Internacional de la Infancia Hospitalizada, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) queremos poner el foco en la realidad de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas o discapacidad, que aún enfrentan importantes barreras para acceder a una educación adaptada a sus necesidades.
Nuestro estudio sobre el impacto social de la enfermedad crónica en la infancia y adolescencia arroja las siguientes conclusiones: El 76% de las familias afirman que la enfermedad ha afectado negativamente al rendimiento escolar de sus hijos. El 39% ha sufrido exclusión o discriminación en el entorno educativo debido a su enfermedad o discapacidad. Además, más de la mitad de las familias (56%) desconocen la existencia de los recursos de educación hospitalaria y domiciliaria, lo que limita su acceso a este derecho y solo un 33% indica que se han aplicado adaptaciones curriculares o metodológicas para garantizar el aprendizaje de sus hijos.
Estos datos reflejan la necesidad urgente de una mayor coordinación entre los sistemas de salud y educación, así como de estrategias efectivas de comunicación y sensibilización para que las familias conozcan los recursos disponibles y puedan ejercer sus derechos.
Desde la POP seguimos trabajando para que la voz de la infancia con enfermedad crónica sea escuchada y sus necesidades, atendidas de forma integral.