Un paso más para la Ley de asociaciones de pacientes: la POP envía las aportaciones con el respaldo unánime de sus entidades

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) hemos remitido hoy nuestras alegaciones en el marco del trámite de audiencia e información pública del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, con el objetivo de conseguir que esta cumpla su finalidad: reconocer, proteger y fortalecer a las organizaciones de pacientes como un actor específico, legítimo y representativo dentro del Sistema Nacional de Salud.

Las alegaciones son fruto de un intenso trabajo interno de análisis y consenso entre las entidades que integran la POP. Aunque el texto incorpora avances relevantes, consideramos imprescindible introducir ajustes para preservar su coherencia y finalidad.

La principal preocupación de nuestras entidades es evitar que se desdibuje el concepto de “organización de pacientes”. La ley debe garantizar un principio básico: que las organizaciones de pacientes estén formadas y gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y personas cuidadoras. Solo así puede asegurarse una representatividad real y una voz legítima dentro del sistema sanitario.

Entre las principales aportaciones remitidas al Ministerio de Sanidad, desde la POP proponemos:

• Mantener una definición clara y basada en la representatividad efectiva de los pacientes.
• Preservar el objeto de la ley como marco de reconocimiento del propio sujeto “organización de pacientes”, no solo como instrumento de participación administrativa.
• Consolidar un modelo de participación más exigente en transparencia, trazabilidad y rendición de cuentas.
• Celebrar la eliminación de referencias a la declaración de utilidad pública como criterio, por el riesgo de discriminación indirecta y de generar desigualdades entre entidades.

Carina Escobar, presidenta de la POP, señala: “En estas alegaciones hemos trabajado desde el consenso de nuestras entidades y la responsabilidad. Queremos una ley útil y coherente con su origen: proteger y legitimar a las organizaciones que realmente representan a los pacientes. Por eso defendemos que el texto preserve una definición clara, basada en la representatividad y la gobernanza por pacientes, y consolide mecanismos de participación efectivos y trazables, con transparencia y rendición de cuentas.”