Sí a la Ley de Organizaciones de Pacientes, pero no así

Nuestra plataforma valora que el Consejo de Ministros haya aprobado este martes el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma largamente reclamada y necesaria para proteger, visibilizar y legitimar el papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario.

Sin embargo, manifestamos nuestro profundo desacuerdo por la redacción del artículo 2 (“Concepto”) porque en ninguna reunión de las mantenidas con el Ministerio de Sanidad, ni en ningún documento previo, estaba presente su redacción, que se aparta del espíritu que ha tenido desde un inicio este Anteproyecto de Ley para el reconocimiento específico del movimiento asociativo de pacientes como sujeto diferenciado y legítimo dentro del Sistema Nacional de Salud.

Desde la POP advertimos de que el nuevo artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada, incorporando entidades que pueden trabajar “en salud” sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras.

Esta ampliación, tal y como está formulada, corre el riesgo de desdibujar el objetivo estructural de la ley: proteger la representatividad real del movimiento de pacientes, evitando su dilución en un marco genérico de participación social en salud.

“Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes”, afirma nuestra presidenta, Carina Escobar. “Si el artículo 2 convierte a las organizaciones de pacientes en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”.

El texto aprobado define como organizaciones de pacientes a aquellas que defienden derechos e intereses de “personas que requieren asistencia sanitaria” y, además, incluye a entidades no circunscritas a problemas de salud específicos y a las dedicadas a fomentar formación y participación.

Para nosotros, este enfoque desplaza el criterio que hace singular a una organización de pacientes: que no solo trabaje para las personas afectadas, sino que estén gobernadas por ellas, garantizando autenticidad representativa, prevención de conflictos de interés y evitando posibles capturas del espacio institucional por otros actores con mayor capacidad estructural.

Esta organización recuerda que sus aportaciones al texto siempre han sido constructivas y orientadas a reforzar la norma y valora de forma positiva avances del Anteproyecto en materias como la definición de derechos de participación, transparencia y obligaciones.

Por todo ello, solicitamos que, en la siguiente fase de tramitación, el artículo 2 se corrija para recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes y defiende prioritariamente volver a una definición que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras.

Para la POP es importante que se respete a las organizaciones de pacientes y su papel como un agente sanitario y social, y su trabajo incansable para conseguir un sistema sanitario que de respuesta a los grandes retos del sistema sanitario desde la experiencia y la voz organizada de los pacientes.

La POP reitera su disposición a seguir trabajando y confiando en el Ministerio de Sanidad, como lo ha hecho siempre, y con los grupos parlamentarios para que esta ley cumpla su finalidad esencial: fortalecer, con seguridad jurídica y coherencia normativa, la participación institucional del movimiento asociativo de pacientes sin diluir su identidad representativa ni su función democrática en el Sistema Nacional de Salud.