Presentación del estudio sobre infancia, juventud y enfermedades crónicas

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró el webinar de presentación de resultados de estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado en colaboración con la con la Universidad Complutense de Madrid y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el que se presentaron los resultados de un estudio centrado en las necesidades y retos que enfrentan niños y jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidad asociada. Este evento contó con la participación de expertos y pacientes que compartieron perspectivas y propuestas para mejorar su calidad de vida. 

Las asistentes comentaron la importancia de los datos del estudio visibilizando una realidad a menudo olvidada. Los retrasos en los diagnósticos o la falta de recursos educativos inclusivos son barreras que afectan el desarrollo y el bienestar de los menores. Sin embargo, “disponer de estos datos nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad, y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirmó la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Iniciativas y medidas para mejorar el acceso a recursos

Desde la perspectiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar señaló algunas iniciativas que deberían impulsarse para mejorar el acceso a recursos para menores con enfermedades crónicas y discapacidad. Entre ellas, la simplificación de trámites administrativos, el fortalecimiento de los recursos educativos y sanitarios, la ampliación de los recursos de apoyo o la promoción de redes interinstitucionales.

Por su parte, Margarita Guerrero, la directora general del Instituto de la Juventud del Ministerio de Juventud e Infancia, habló sobre iniciativas que llevan a cabo desde las administración y que impactan directamente en la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas. La plena inclusión de jóvenes tiene el objetivo de promover una visión holística que se adapte a las oportunidades y recursos a las necesidades específicas de niños y jóvenes con enfermedades crónicas

Guerrero también comentó que la prestación universal por crianza (ayuda económica de 200 euros mensuales hasta los 18 años) está destinada a reconocer el esfuerzo de los cuidados desde la infancia y a combatir la alta tasa de pobreza que afecta a esta población. 

Impacto emocional y familiar del diagnóstico 

Por su parte, Verónica Ortiz, vicepresidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, abordó el impacto que un diagnóstico de cáncer infantil genera en el núcleo familiar, describiéndolo como un “tsunami” que desestructura roles y obliga a cambios drásticos, como la necesidad de que uno de los progenitores deje de trabajar. También destacó la relevancia de un abordaje psicológico integral y la necesidad de apoyo socioeconómico para las familias. 

La parte de los pacientes estuvo representada por Nina Roma, socia de DEBRA Piel de Mariposa, quien compartió su experiencia como joven con una enfermedad crónica y subrayó que la principal barrera no es física, sino social. Según Roma, es fundamental normalizar y sensibilizar a la sociedad para superar prejuicios y barreras de actitud. 

Colaboración y políticas inclusivas 

Los ponentes coincidieron en la importancia de la colaboración entre agentes sociales, instituciones y sistemas. Carina Escobar recalcó la necesidad de políticas concretas que promuevan la sensibilización y la atención comunitaria. Margarita Guerrero destacó la relevancia de codiseñar políticas públicas que incluyan la participación de pacientes y evidencia científica, mientras que Verónica Ortiz enfatizó la urgencia de ofrecer herramientas prácticas para afrontar situaciones específicas. 

En palabras de Carina Escobar, la mayor lección de este proceso es “la escucha activa a todos los niños, que debe reflejarse en las políticas públicas”. Este enfoque integrador y participativo busca garantizar un futuro más inclusivo y equitativo para niños y jóvenes con enfermedades crónicas y discapacidades.

Por último, todas destacaron el rol fundamental de las asociaciones de pacientes como nexo de unión, generadoras de conciencia pública y agentes de influencia en las políticas sanitarias. Según Escobar, estas organizaciones no solo acompañan a los pacientes, sino que también deberían ser un ejemplo de vocación de servicio para la sociedad. 

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