Las subvenciones públicas, principal fuente de financiación de las organizaciones de pacientes, se han reducido en más del 40% de las entidades

• La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha elaborado este estudio con el objetivo de conocer la situación actual del sector de las Organizaciones de Pacientes (OP) en España y reforzar su valor social y económico

• A pesar de la previsión de reducción de ingresos y gastos, entre el 85% y el 96% de las entidades estiman que en 2024 mantendrán o aumentarán las actividades y servicios que prestan respecto a 2023

Las subvenciones públicas, principal fuente de financiación de las organizaciones de pacientes, se ha reducido en más del 40% de las entidades. Así lo ha dado a conocer la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en su estudio ‘Financiación y estructura de las organizaciones de pacientes en España‘, que tiene el objetivo de conocer la situación actual del sector de las Organizaciones de Pacientes (OP) en España y reforzar su valor social y económico.

El informe, que analiza las organizaciones de pacientes de primer y segundo nivel desde tres dimensiones diferentes (financiación, personal y social), determina que la financiación pública es la principal fuente de ingresos de las entidades, que representa un 57% del total. Los ingresos restantes proceden de la financiación privada (21%) y de la financiación propia (21%).

Actualmente, la gran mayoría de las organizaciones reciben ingresos a través de subvenciones públicas (89%), donaciones individuales (81%) y empresas (80%). En este sentido, desde a POP apuntan que “en el periodo 2020-2023 la situación de la financiación ha sido bastante heterogénea en las organizaciones encuestadas”.

Actividad de las organizaciones

En lo que respecta a su actividad, la gran mayoría de las organizaciones encuestadas realizan actividades y servicios de sensibilización (97%), formación y educación sanitaria (86%), provisión de servicios (86%), defensa de derechos (80%) y otros servicios (72%). Asimismo, algo más de la mitad llevan a cabo acciones de investigación (56%).

Sin embargo, a pesar de la previsión de reducción de ingresos y gastos en cerca de la mitad de las organizaciones, en 2024, la mayoría de las organizaciones encuestadas (entre el 85% y el 96%), mantendrán o aumentarán el conjunto de actividades y servicios prestados respecto al año 2023, especialmente, “en materia de defensa de derechos (96%), sensibilización (95%) y formación y educación sanitarias (95%). únicamente disminuirá entre el 3,8% y el 15,2% de estas, especialmente las relacionadas con la investigación», subrayan desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Personal de las asociaciones

Según el estudio, la mayoría de las entidades cuentan con el soporte de un equipo de personas voluntarias (79%) y de personal contratado (76%). En este punto, la mayor parte del personal de las entidades participantes (91%) está contratado de forma indefinida, frente al 9%, que tiene un contrato temporal. Además, resulta interesante destacar que se detecta una mayor presencia de mujeres con respecto a hombres entre el personal contratado: en 2023, las mujeres representaban el 78% de la plantilla de las organizaciones y el 70% del personal voluntariado. Por último, las entidades prevén que, en 2024, la composición de sus equipos se mantenga estable.

Este estudio es actualización del estudio de 2021 de impacto de las organizaciones de pacientes.

Metodología del estudio

Encuesta online realizada del 25 de marzo al 29 de mayo de 2024 y dirigida a organizaciones de pacientes (Confederaciones, Federaciones, Asociaciones y Fundaciones) de España, autoadministrada en la plataforma SurveyMonkey. Muestra (n) de 109 encuestas válidas (error muestral del 9,03%, nivel de confianza del 95% (siendo p=q=50): 60 encuestas completas y 49 incompletas (se han tenido en cuenta los resultados incompletos con la finalidad de obtener la máxima información posible en las diferentes variables del cuestionario). Los resultados obtenidos no son representativos ni extrapolables a la realidad de las organizaciones de pacientes en España, dado que el tamaño muestral no es estadísticamente significativo.