La POP se incorpora al Foro de Stakeholders de la red europea de biobancos BBMRI-ERIC

La POP se ha incorporado al Stakeholder Forum – Patients and Citizens’ Pillar de BBMRI-ERIC, la infraestructura europea de investigación en biobancos y recursos biomoleculares para la salud y las ciencias de la vida.

BBMRI-ERIC es una de las mayores infraestructuras europeas de investigación en este ámbito, con presencia en 25 países miembros y observadores y acceso a más de 400 biobancos y 3.000 colecciones vinculadas a distintas áreas como cáncer, enfermedades raras, enfermedades pediátricas o enfermedades infecciosas. Su misión es facilitar un acceso responsable a muestras, datos y recursos biomoleculares de calidad para impulsar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías y procesos en salud.

El Stakeholder Forum constituye la principal vía de relación entre BBMRI-ERIC y las organizaciones europeas de pacientes, la sociedad civil, la industria y el ámbito académico. Su objetivo es crear una relación bidireccional y sostenible entre la comunidad de biobancos y sus grupos de interés, abordando cuestiones clave como la protección de datos, el consentimiento informado, el uso secundario de datos sanitarios y los aspectos éticos, legales y sociales asociados a la investigación biomédica.

La incorporación de la POP se produce dentro del Patients and Citizens’ Pillar, el espacio específico de participación de organizaciones de pacientes y ciudadanía. Este pilar trabaja actualmente en tres grandes líneas estratégicas: datos y soluciones digitales; consentimiento informado; y participación de pacientes y ciudadanía en comités de supervisión de biobancos, proyectos de investigación y comités éticos.

Para la POP, esta incorporación supone un paso relevante para seguir defendiendo que las personas con enfermedad crónica y sus organizaciones deben estar presentes en los debates europeos sobre investigación, uso de muestras biológicas y reutilización de datos sanitarios. La Plataforma considera que la investigación biomédica y los biobancos son ámbitos de enorme valor para avanzar en diagnóstico, prevención, medicina personalizada e innovación, pero deben desarrollarse con transparencia, garantías éticas y participación efectiva de los pacientes.

“Desde la POP estamos firmemente comprometidos con promover la participación de los pacientes en todos los espacios donde se toman decisiones que afectan a la investigación, al uso de los datos y al futuro de la atención sanitaria. Los biobancos son una infraestructura clave para la innovación biomédica, y es fundamental que los pacientes puedan contribuir no solo como participantes, sino también como agentes activos en la definición de prioridades, garantías y modelos de gobernanza”, ha señalado Carina Escobar, presidenta de la POP.

La participación en este foro permitirá a la POP contribuir a debates, documentos, marcos de trabajo y actividades europeas, como ocurrió en la European Biobank Week, el principal congreso europeo sobre biobancos, celebrada en Praga del 19 al 22 de mayo de 2026. En este contexto, la POP participó en el workshop “Engaging young participants: PPIE challenges and solutions in Paediatric Biobanking” subrayando que la participación de pacientes, familias y ciudadanía en biobancos debe entenderse como una condición para mejorar la confianza, la transparencia, la calidad y la relevancia social de la investigación.

Con esta incorporación, la POP refuerza su presencia en espacios europeos de gobernanza, investigación e innovación sanitaria, consolidando una línea de trabajo que ya viene desarrollando a través de su participación y colaboración con entidades e iniciativas como el European Patients’ Forum (EPF), PRECISEU, ICHOM, HTAi y la EMA. En todos estos ámbitos, la Plataforma trabaja para situar la experiencia, las necesidades y las prioridades de los pacientes en el centro de las políticas de salud, la investigación biomédica, la evaluación de tecnologías sanitarias y el desarrollo de nuevas soluciones para mejorar la vida de las personas con enfermedad crónica.