Investigación
Con motivo del Día Mundial de la Educación, que se celebra cada 24 de enero, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pone el foco en los retos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas o discapacidad en el ámbito educativo y exige garantizar los recursos para una educación inclusiva y equitativa para todos ellos.
Tal y como refleja el ‘Estudio del impacto social de la enfermedad crónica y discapacidad en la infancia y adolescencia’, presentado por la Plataforma en diciembre de 2024, el diagnóstico de una enfermedad crónica en la infancia no solo implica un impacto sanitario, sino también un proceso complejo y prolongado, marcado por retrasos en la detección y una falta de coordinación entre los sistemas sanitario, educativo y social.
Las barreras informativas y la insuficiencia de recursos educativos inclusivos afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos. El estudio señala que el 51% de los menores encuestados ha sufrido rechazo escolar y el 40% enfrenta problemas para continuar sus estudios debido a ausencias prolongadas. Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.
En este sentido, la presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma que“la falta de programas adaptados y personal docente especializado limita las oportunidades de aprendizaje de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, afectando directamente a su desarrollo personal y académico. Desde la POP instamos a las instituciones y a la sociedad en su conjunto a trabajar juntos en la construcción de un sistema educativo inclusivo y solidario”.
Centro educativo e integración
En cuanto a los centros educativos, el 25% de los niños y adolescentes asiste a centros de educación especial y el 36% a centros con aulas de inclusión. Cabe destacar que existe una baja integración de este colectivo en los centros educativos con respecto a sus compañeros, lo que limita su socialización con estos fuera del entorno escolar. Además, el 66% de los centros de inclusión carecen de servicios esenciales como la asistencia sanitaria dentro del entorno escolar.
A este respecto, desde la POP advierten que aún existen importantes desafíos para el estudiantado con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.
Apoyo emocional
Otro aspecto clave para los niños y sus familias tras el diagnóstico sería encontrar soporte emocional y capacitación en resiliencia familiar. El estudio también destaca que el 92% de las familias perciben un impacto emocional significativo tras el diagnóstico, subrayando la necesidad de apoyo psicológico integral. Además, es fundamental la creación de guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión. Por último, difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.
Por último, desde la POP reivindicaron que “la educación es un derecho fundamental y se debe garantizar que ningún menor quede atrás debido a su condición de salud. Apostar por un sistema educativo más justo y coordinado es una responsabilidad compartida por todos los sectores de la sociedad”.
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