La POP defiende una atención sanitaria, social y sociosanitaria interconectada para afrontar el reto de la fragilidad

En España, más de 21 millones de personas mayores de 15 años cuentan con un diagnóstico de enfermedad crónica, lo que supone el 54% de la población, muchas de ellas con cronicidad compleja. Su percepción de la atención sanitaria cada vez es peor, como demuestra el Barómetro ESCrónicos 2022. Por ello, con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) quiere poner el foco en la necesidad de contar con recursos más especializados, multidisciplinares y coordinados para la población crónica compleja.

Desde la POP defienden que “la atención sanitaria, social y sociosanitaria debe estar interconectada y afrontar el reto de la fragilidad con una cartera de servicios sanitarios y recursos sociales adaptados a los diferentes perfiles de pacientes, al objeto de garantizar su protección y evitar el riesgo de fragilidad, especialmente de quienes viven en soledad o no cuentan con una red de apoyo social”.

Los años de pandemia han dado lugar a retrasos en los diagnósticos de enfermedades. “Ello se debe a la saturación de la atención primaria, que ha generado la cancelación o aplazamiento de consultas programadas con anterioridad a la pandemia; los tiempos y flujos de derivación de la atención primaria a la hospitalaria también ha afectado al diagnóstico, igual que el retraso en el tiempo de las pruebas diagnósticas”, afirman desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Por todo ello, el actual modelo sanitario requiere de una transformación que se adapte al reto demográfico y al consecuente aumento de las personas con enfermedades crónicas, abordando las necesidades y demandas de los pacientes teniendo en cuenta su estado de salud, sus prefe­rencias y su situación socioeconómica. “La COVID-19 nos ha demostrado que es necesario contar con estructuras sanitarias más flexibles, multidisciplinares, que se adapten a las necesidades de la persona, con una mira­da más allá de lo puramente sanitario, teniendo en cuenta también lo social, lo laboral, en coordinación con los sistemas”, comentan desde la Plataforma de pacientes.

En este punto, la POP propone transformar el actual modelo asistencial hacia un modelo centrado en las prioridades de las personas con enfermedad crónica compleja, para lo cual se establece como necesario el despliegue de instrumentos y estructuras que permitan hacer posible tal trasformación en un contexto de cohesión y coordinación territorial.

Datos de salud de los pacientes

Los pacientes y las entidades que les representan cada vez están más involucrados en el ámbito de ensayos clínicos o investigación, con el fin de dar protagonismo a aquellos aspectos que más valoran en este ámbito.

Un ejemplo de este compromiso es la reciente firma del convenio entre la POP y el Instituto de Salud Carlos III, que va a permitir aportar la perspectiva de los pacientes en los datos de la investigación y así promover la investigación y un mayor conocimiento de la cronicidad. Además, la puesta en marcha del proyecto #DatosPOPSalud, un datalake que permitirá mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos, demuestra que la Plataforma tiene entre sus prioridades este tema ya que existe un gran potencial en la utilización de los datos de salud.

En este punto, la obtención de datos es tan importante como hacer un uso apropiado de ellos, por ello desde la POP subrayan que “la gobernanza de los datos debe girar sobre el propio paciente, teniendo el derecho a ser el protagonista de la gestión de sus propios datos. Además, su uso debe estar orientado a su salud, en primer lugar y, a la de otros pacientes, por agregación”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Cada vez más los pacientes participan activamente en el futuro de uso de los datos, por ello las organizaciones de pacientes tendrán un papel clave que desempeñar en el desarrollo de material educativo para capacitar a pacientes en el mejor uso de sus datos de salud.