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La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Asociación ASIA de incontinencia fecal y urinaria, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España se han incorporado como nuevas entidades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
La Asamblea Ordinaria de la POP ha aprobado en su última reunión estas siete incorporaciones, que elevan a 47 el total de entidades que conforman la principal plataforma y referencia de organizaciones de pacientes de España, reforzando su misión de representar y defender los derechos y necesidades de las personas con necesidades crónicas de salud
Las nuevas organizaciones que se han sumado son: La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación ASIA, se suman a la POP como entidades de pleno derecho, mientras que la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España lo hacen como adheridas.
La presidenta de la POP, Carina Escobar, declaró que “La entrada de estas siete entidades fortalece nuestra capacidad para dar voz a las personas que conviven con enfermedades crónicas en todo el país. Seguimos construyendo una red cohesionada, diversa y representativa, imprescindible para impulsar políticas públicas centradas en los derechos, la equidad y la calidad de vida de los pacientes”.
7 NUEVAS ENTIDADES
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) engloba a más de una veintena de asociaciones y fundaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y tiene como objetivo mejorar la vida de 4.000 personas que viven en España con esta enfermedad.
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) nació en 2006 con el objetivo de mejorar la vida de las personas con epilepsia y sus familias. Engloba a una treintena de organizaciones con la misión de acompañar a los pacientes con esta enfermedad neurológica.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) es una organización no gubernamental que une a 34 entidades de enfermedades neuromusculares y que representa a más de 60.000 afectados. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.
ASIA es la primera asociación en todo el país para luchar contra la incontinencia fecal. Busca dar a conocer cómo se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la incontinencia anal y urinaria, un trastorno que afecta a más de un 12% de la población en general y que llega al 17% en las personas mayores.
La Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas nació en 2013 impulsada por un grupo de personas que, de una manera u otra, pasaron por un proceso de cáncer hematológico, con las consecuencias que de ello se derivan.
La Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral nació de la unión y el trabajo de un grupo de personas afectadas por esta enfermedad con el propósito de contribuir a la búsqueda de tratamientos efectivos para mejorar su calidad y esperanza de vida.
Finalmente, Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados por esta enfermedad rara, generativa y sin cura que lucha de forma incansable por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
ASAMBLEA ANUAL ORDINARIA DE POP
Durante la Asamblea Anual de POP, celebrada en la sede de la Agencia Española del Medicamento(AEMPS), coincidiendo con una formación previa realizada ese mismo día a las entidades de la POP, se aprobó por unanimidad la memoria y cuentas anuales de 2024, así como el presupuesto y plan de acción 2025. Destacó el incremento de actividades tanto en eventos propios como de terceros de una forma activa, así como las cada vez más numeros iniciativas d efortalecimiento interno y formación a nuestras entidades.
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