
Asociaciones
El pasado 16 de diciembre de 2024, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), organizó el sexto y último taller de formación del año. Esta sesión, correspondiente al Módulo 6 del programa formativo, estuvo dedicada a la ‘Evaluación de Tecnologías Sanitarias‘ y contó con la participación de 16 asociaciones de pacientes miembros de la POP.
Este taller forma parte del convenio firmado entre la POP y la AEMPS, que tiene como objetivo capacitar a las organizaciones de pacientes en áreas clave relacionadas con la evaluación y regulación de medicamentos y tecnologías sanitarias.
La formación fue impartida por Ana Rossignoli y Pilar Martínez, del Área de Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y Evaluación de Tecnología Sanitaria del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS. Durante la jornada se abordaron temas esenciales para comprender el papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, como:
-La introducción a la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y sus diferencias respecto al proceso de autorización de medicamentos.
– ETS en la AEMPS, con especial énfasis en los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPTs).
– Reglamento Europeo de HTA y su impacto en los pacientes.
– Proyecto de Real Decreto de ETS, abordando sus implicaciones para las organizaciones de pacientes.
Fortalecimiento de las asociaciones
La POP agradece la colaboración de la AEMPS y el compromiso de las organizaciones de pacientes participantes, que han demostrado un interés creciente en adquirir herramientas y conocimientos para representar mejor los intereses de las personas a las que apoyan. Gracias a este interés común se consolida un espacio de aprendizaje que permite a las asociaciones de pacientes reforzar su capacidad de participación en los procesos regulatorios y de evaluación sanitaria.
La POP continuará trabajando en iniciativas de formación y colaboración, apostando por el empoderamiento de las asociaciones y su implicación activa en la toma de decisiones sobre políticas de salud.
Las asociaciones asistentes fueron: Daño Cerebral Estatal, Federación Nacional ALCER, Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, (FENAER), Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), Asociación Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Fundación Síndrome de Dravet, Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), Asociación Española Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP), Cardioalianza y Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO).
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