Intervención de Tomás Castillo. Comisión de Sanidad, Asamblea de Madrid

Intervención del presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, ante la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid

19 de abril de 2016, a las 16.00 horas

Sra. Presidenta de la Mesa de la Comisión de Sanidad, señoras y señores diputados.

Nuestro más sincero agradecimiento por recibir a una representación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y darnos la oportunidad de exponerles quienes somos, qué objetivos pretendemos, qué reivindicamos y cómo aspiramos a conseguir nuestros objetivos.

Es un honor estar hoy aquí y comparecer ante esta Comisión de Sanidad, como presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, justo cuando acabamos de celebrar el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, ejerciendo el derecho a no tener fronteras en un momento en que en España es cada día más difícil acceder a servicios en otras comunidades autónomas, donde nos niegan incluso medicamentos que debemos obtener en nuestra comunidad de origen; o que no se comparte siquiera la información clínica, imprescindible para actuar con rapidez en caso de urgencia o para evitar la repetición de pruebas y protocolos.

Me acompañan representantes de asociaciones de Madrid, cuyas federaciones son miembros de la Plataforma:

• Santos Yuste, de la Liga Reumatológica.
• Esther Sabando, de la Asociación de Fibrosis Quística.
• Roberto Martín Santos, de Hipertensión Pulmonar.

Constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Hemos dado un gran paso constituyendo esta Plataforma que nos permitirá trabajar juntos, unidos en una sola portavocía para hacer llegar con mayor representatividad nuestras reivindicaciones.

El 29 de octubre de 2014, se celebró la Asamblea Constituyente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, aprobando los Estatutos y eligiendo a la Junta Directiva.

Hoy son 26 las organizaciones estatales integradas en nuestra Plataforma y siguen incorporándose más en este proceso constituyente que culminará cuando la práctica totalidad formen parte de ella. Y en que posteriormente constituiremos la plataforma madrileña.

Razones de la constitución:

• Porque queremos poner en marcha una iniciativa democrática, autónoma y participativa vinculada directamente con el movimiento asociativo de pacientes.
• Porque el movimiento asociativo, las organizaciones de pacientes hemos madurado y hemos comprendido que tenemos muchos elementos en común derivados de la cronicidad de las enfermedades a las que nos enfrentamos cada día.
• Porque queremos respetar la pluralidad de ese movimiento asociativo, que viene trabajando desde hace tiempo reflejando las reivindicaciones de muy diferentes patologías, fortaleciéndole con una gran organización, que canalice las aspiraciones comunes, aportando la unidad que necesitábamos.
• Porque pretendemos conseguir interlocución con las administraciones sanitarias y con ustedes como representantes de la voluntad ciudadana.

Las organizaciones que formamos parte de esta Plataforma compartimos objetivos y hemos sentido la necesidad de organizarnos, definir nuestras necesidades, fijar prioridades de forma conjunta y establecer estrategias que beneficien a la generalidad.

En los últimos años hemos visto cómo algunos de los valores que nosotros defendemos han estado en ocasiones en entredicho y eso ha sido un estímulo añadido que nos ha servido para crear esta organización, independiente, autónoma y formada exclusivamente por asociaciones de pacientes.

Creamos y ponemos en marcha la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, para dar respuesta al reto de actualizar la gobernanza de este Movimiento ciudadano y social, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad firme y eficaz.

Sin pretensiones de exclusividad, queremos aglutinar a las entidades que representan a los pacientes, a las personas con enfermedades o con síntomas cronificados; defender sus derechos; promover su participación y representatividad; trabajar por el papel protagonista del paciente, y ser un agente social en la definición de las políticas en el sistema sanitario público.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes tiene como estrategias:

1.- Conocer permanentemente la realidad y las necesidades de los pacientes, contando con la información más relevante y significativa, que nos permita reforzar la fundamentación y argumentación en todas las actuaciones de incidencia institucional y ciudadana de la Plataforma, dirigidas a reivindicar y proponer mejoras de los Sistemas de Salud y Sociales.

Un ejemplo es el estudio EsCrónicos, cuyos resultados reflejan que una de las mayores preocupaciones de los pacientes siguen siendo las listas de espera y de forma creciente las diferencias de calidad de servicios entre las comunidades autónomas y dentro de las propias autonomías, como ocurre en Madrid.

2.- Empoderar a los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, en el conocimiento y ejercicio de sus derechos, para conseguir su máxima implicación, participando en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias como protagonistas de la transformación de los Sistemas de Salud, para que disponer de una oferta de calidad, innovadora, amplia y suficiente

3.- Actuar y cooperar por la transformación mediante la activación de todas las posibilidades de colaboración y alianzas con otras organizaciones (entidades sociales, administraciones públicas, empresas, industria farmacéutica, otras plataformas de pacientes internacionales, etc.) que permitan una mayor efectividad en la consecución de nuestra visión y en el ejercicio de nuestra misión.

4.- Impulsar el compromiso ético en el tratamiento, la investigación, la atención y los apoyos a los pacientes por parte de todos los agentes que intervienen en los Sistemas de Salud, y por parte de las organizaciones que les representan.

El papel de los pacientes

Somos conscientes de que, si queremos conseguir sistemas de salud orientado al paciente, somos los propios pacientes quienes hemos de protagonizar el cambio.

Para ello necesitamos nuevas herramientas, vías y estrategias que otorguen a los pacientes la voz y la fuerza para esa profunda transformación de nuestro sistema de salud que la ciudadanía anhela y reclama.

Creemos que si el paciente ocupara el protagonismo que le corresponde como un agente importante en el sistema sanitario, se podrían implementar cambios razonables.

Pensamos que las políticas sanitarias se diseñan y aprueban para los pacientes, pero en muy escasas ocasiones se valora la opinión de los pacientes sobre los contenidos de esas políticas.

Hasta ahora, en las grandes decisiones que han afectado al sistema sanitario, apenas se ha tenido en cuenta al movimiento asociativo de pacientes

Las administraciones sanitarias tienen que aceptar, más allá de las palabras o algunos gestos de buena voluntad, que los titulares del derecho a la salud son los pacientes y los usuarios de la sanidad, en definitiva todos nosotros, señorías. Desde esa convicción, pedimos que se dote de los instrumentos jurídicos necesarios para que los contactos, y las negociaciones en su caso, con el movimiento asociativo de pacientes sea reglado y reconocido.

Aspiramos a ser pacientes bien informados y formados, usuarios con pensamiento crítico, con capacidad para opinar. Y esos pacientes no solo ayudarán a su médico, que ya es importante, sino que contribuirán a mejorar el propio sistema público de salud.

El paciente debe incorporase al sistema sanitario como un sujeto activo, y el sistema sanitario debe contribuir a que el movimiento asociativo de pacientes coopere y se corresponsabilice del propio sistema de salud.

Pretendemos que la implicación de los pacientes, de las personas con enfermedades o síntomas cronificados, sea la fuerza para conseguir que nuestros sistemas de salud nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.

Algunos de nuestros objetivos y reivindicaciones

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes defiende un modelo de sanidad: pública, universal, gratuita, sostenible y de calidad, con una financiación suficiente sustentada en la progresión de los impuestos y la solidaridad, como instrumento de cohesión social y de igualdad.

Trabajaremos para garantizar la actualización, revisión o modificación del marco jurídico existente para la protección integral de las personas con enfermedades crónicas o síntomas de cronicidad.

La Plataforma manifiesta una particular sensibilidad con los pacientes con enfermedades o con síntomas cronificados y tiene entre sus reivindicaciones la defensa de un marco jurídico que reconozca y proteja expresamente la cronicidad.

Queda pendiente reconocer por ley la situación de cronicidad que afecta a personas que todos los días tienen que enfrentarse a una enfermedad que condiciona su salud, su calidad de vida, de forma permanente. Desde el mismo momento del diagnóstico hay que garantizar el derecho a una información completa sobre la enfermedad y los recursos existentes en la comunidad para manejarla en la vida cotidiana. También la formación que permita lograr pacientes expertos en el afrontamiento de la enfermedad, los hábitos más saludables, el tratamiento de los síntomas, la prevención terciaria.

La cronicidad es una situación que afecta incluso al mundo laboral, teniendo que dejar de trabajar o perder el empleo por las continuas bajas por incapacidad laboral transitoria, al no existir la baja por cronicidad, que como en la maternidad no compute ni suponga una carga para la empresa; o como ocurre en tantas familias renunciar al trabajo un miembro de la pareja para atender a su hijo con una enfermedad crónica. La cronicidad supone, señorías menos ingresos en los hogares y muchos más gastos derivados de los cuidados y de tantos elementos no cubiertos por la sanidad pública. La cronicidad está asociada a la pobreza en demasiadas ocasiones y debe protegerse.

Nos parece oportuno abrir un debate para adaptar un Sistema de Salud, diseñado más para la atención a situaciones agudas, y avanzar en un sistema pensado para la creciente cronicidad.

Especial preocupación nos causan las dificultades para el acceso a los medicamentos y tratamientos de última generación, donde a los excesivos trámites para su autorización se suman las trabas para su adquisición, por la Comunidad de Madrid o los hospitales, tardando en demasiado en dispensarse a los pacientes, que en muchos casos siguen esperando. Los tiempos, señorías, entre quien padece una enfermedad y los administrativos son diferentes. Unos meses de retraso puede ser la diferencia entre la esperanza de seguir viviendo o que llegue tarde.

Estamos ante el escenario de una nueva generación de medicamentos que pueden curar o paralizar enfermedades hasta ahora incurables. Son compuestos caros, que pueden superar los presupuestos ministeriales o de comunidades autónomas. Necesitamos por ello reclamar juntos una estrategia de Estado para poner los recursos necesarios, invirtiendo en la salud de los ciudadanos. Inversión que será rentable no solo en salud, sino en ahorros de prestaciones por bajas laborales, en coste farmacéutico por consumo de medicaciones permanentes, en hospitalizaciones… La salud no es solo bienestar, es también mayor productividad de las personas, y generación de ingresos, que sin duda convertirán a largo plazo en positivo el balance económico y la sostenibilidad del sistema.

Reivindicamos la promoción y el impulso de la investigación y la innovación.

Insistimos en la utilidad de las campañas de prevención y de diagnóstico precoz en determinadas enfermedades, incluidas las enfermedades raras; en la importancia de la atención primaria; en el fomento de los hábitos de vida saludable; en la necesidad de atender los efectos adversos derivados de algunas patologías, en mejorar la eficiencia del sistema, evitando la duplicidad de pruebas, avanzando en la coordinación, el trabajo en equipo.

Pedimos una tarjeta sanitaria que identifique a la persona con Alzheimer, anticuagulados, por ejemplo, o personas en situación de dependencia, para que puedan ser identificados y acceder rápidamente a la información.

Necesitamos que en Madrid funcione la historia clínica digital, compartida entre todos los hospitales y los centros de salud.

Es preciso acabar con las diferencias entre hospitales en los fármacos que disponen, que incluso no derivan a otros hospitales, si carecen del tratamiento, como ocurre en en enfermedades como Hipertensión Pulmonar, en Fibrosis Quística o en anticuagulados.

Gracias, señorías, por su atención.