Es necesario regular la participación efectiva de las asociaciones en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud

Los ponentes debatieron sobre la legislación existente para regular la participación de los pacientes en el sistema sanitario y sobre la necesidad de proteger a las personas con necesidades crónicas de salud

• Además, Carina Escobar reivindicó que los pacientes son mucho más activos con su propia salud y reclama una participación efectiva en el desarrollo de políticas sanitarias para tener en cuenta las necesidades presentes y futuras

Es necesario regular la participación efectiva de las asociaciones en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Esta es una de las conclusiones de I jornada ‘El paciente y las asociaciones en el contexto jurídico actual’ organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), junto al despacho de abogados Gómez-Acebo & Pombo (GA_P) y la Fundación Fernando Pombo.

Durante la inauguración de la jornada, la presidenta de la POP, Carina Escobar, destacó que las asociaciones de pacientes trabajan para transformar el sistema sanitario, que tiene que abordar temas tan importantes como el reto de la cronicidad, el envejecimiento, la innovación y la mejora de los procesos asistenciales. “Ya no se entiende que los pacientes no estemos en las mesas de decisiones y que seamos un agente sanitario y social más. Estamos en un momento en el que el paciente es mucho más activo con su propia salud y reclama una participación efectiva en el desarrollo de políticas sanitarias para tener en cuenta las necesidades presentes y futuras”.

En este sentido, la presidenta de la POP subrayó que, “estamos dando grandes pasos en participacion efectiva de los pacientes en políticas sanitarias. Es fundamental poder tener nuestra voz y estar sentados en igualdad de condiciones que las autoridades, gestores y profesionales sanitarios”. Y añadió que, “debemos crear más cultura de salud, y de política sanitaria inclusiva, así como ser conscientes de que las asociaciones de pacientes hacen una labor fundamental”.

Marco jurídico de la participación de los pacientes en el sistema sanitario

La primera de las mesas redondas estuvo dedicada al ‘Marco jurídico de la participación de los pacientes en el sistema sanitario’, y fue moderada por la socia y abogada de Gómez-Acebo & Pombo, Irene Fernández Puyol. En ella participaron la jefa de la asesoría jurídica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Jimena Manjón; y el director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal.

Los dos hablaron sobre que la participacion efectiva de los pacientes no está garantizada con la legislación actual e hicieron un llamamiento a que se reconozca a las asociaciones de pacientes como un agente más.  En este sentido, Manjón comentó que, hasta el momento, la única mención expresa a la necesidad de incorporar la perspectiva del paciente está registrada en el borrador del real decreto por el que se regula la evaluación de ETS, que va a formalizar la presencia de los pacientes en dos órganos: consejo de gobernanza y grupo de posicionamiento.

Para ambos, aunque se han hecho avances importantes durante los últimos años, el marco jurídico actual no es suficiente y sería necesario uno marco jurídico especifico “que unifique y asegure una participacion activa sistemática y estructurada en la toma de decisiones”, afirmó Manjón. Sin embargo, los dos reconocen que, aunque aún queda camino por recorrer ya no hay vuelta atrás. “Estamos en un momento esperanzador”, concluyó Carrascal.

La protección social de la cronicidad

El segundo bloque sobre ‘La protección social de la cronicidad – Introducción al marco jurídico’, estuvo moderado por Ana Higuera, directora de la Fundación Fernando Pombo. Ana afirmó que, desde la Fundación han abordado cuestiones jurídicas relacionadas con la enfermedad desde sus inicios y han observado que la cronicidad a veces también deriva en un estigma social. En este bloque participaron la catedrática de Derecho del Trabajo y miembro del Consejo Académico de Gómez-Acebo & Pombo, Lourdes López Cumbre; el abogado de Esclerosis Múltiple, José María Ramos; y la técnica de atención jurídico laboral de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Beatriz Álvarez.

En este punto, los ponentes coincidieron en que la legislación actual no da respuesta a la realidad de enfermedades crónicas que existen y se debe plantear cómo garantizar que las personas con enfermedad crónica puedan seguir en su puesto de trabajo. “Vamos dando pasos hacia la sensibilización con las enfermedades crónicas. Tengo confianza en que el marco jurídico se vaya completando cada vez más, haciendo visible la heterogeneidad de la misma”, afirmó Jose María Ramos.

En la misma línea, Beatriz Álvarez comentó que cada vez más hay una prevalencia de enfermedades oncológicas, las cuales tienen un impacto en todos los ámbitos de su vida y cada vez son más personas que requieren una solución por el impacto laboral que tiene la pasar por un proceso oncológico. Por su parte, Lourdes López destacó la necesidad de que haya una intervención sanitaria en las posibilidades de reincorporación progresiva de las personas con enfermedades crónicas, así como planes individualizados de reincorporación al trabajo.