Congreso de Organizaciones de Pacientes: palabras de Tomás Castillo

Hace tres años nos comprometimos con este Ministerio en crear una organización representativa de los pacientes, independiente y solo de pacientes. Con la constitución de la Plataforma en octubre de 2014 se culminó un proceso de unidad que agrupa a 27 organizaciones de pacientes, con implantación al menos en 6 comunidades autónomas. Un proceso abierto, transparente y participativo, que otorga a la POP una representatividad casi unánime, ya que sólo está fuera quien aún no se ha decidido a entrar en este movimiento ciudadano unitario que en España hemos creado gracias a la voluntad de trabajar juntas las entidades de pacientes para ser protagonistas del cambio necesario, abriendo una interlocución con todos los actores de la salud. Desde aquí, les damos las gracias a todas las entidades que han ayudado a consolidar este movimiento asociativo por apoyar y trabajar en este proyecto de forma conjunta.

Este proyecto ha implicado firmar alianzas con los profesionales de la medicina, la enfermería, la farmacia, la industria y la investigación, haciendo llegar a las comunidades autónomas, a la casi totalidad de consejeros y consejeras con quienes nos hemos reunido, nuestra propuesta de trabajar juntos.

En estos tres años de vida hemos logrado no solo aglutinar a las organizaciones de pacientes más representativas a nivel nacional, sino situar a los pacientes en la actualidad sanitaria como un agente más del sector y hablar en primera persona con otros agentes, representantes políticos, sociedades científicas, administraciones, etc.

Hemos mantenido numerosos contacto con todos los grupos parlamentarios y trabajado con propuestas que han auspiciado una proposición no de ley casi unánime de la Comisión de Sanidad del Congreso de los diputados instando al Gobierno a firmar un acuerdo de participación de los pacientes.

Durante este tiempo hemos realizado propuestas como una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, que nos pondría a la cabeza del mundo en la protección de la persona con una enfermedad crónica, la creación de un Fondo de Estatal para abordar los tratamientos de última generación; la definición de una Cartera Común de Servicios que garantice la igualdad de derechos de todos los españoles a la salud; la implementación de una normativa que articule la movilidad de las personas por todas las comunidades autónomas, compartiendo la información, y recibiendo la misma atención que los residentes… Además estamos comprometidos con el apoyo a la investigación y la innovación.

Este congreso que hoy inauguramos es la culminación de ese proceso y responde a la necesidad de compartir nuestras propuestas con todos los agentes y autoridades sanitarias.

Este movimiento ciudadano que hemos generado tiene una misión muy clara: situar al paciente en el lugar que le corresponde dentro del Sistema Nacional de Salud. Esto se traduce en promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Creemos en este movimiento unido y sólido, comprometido con un sistema nacional de salud de gestión pública, que está basada en el principio de solidaridad. Sabemos que nuestra sanidad pública conserva entre usuarios y pacientes, prestigio y confianza. Si esos valores se deterioran, asistiremos a la crisis de un derecho básico, como es el derecho a la salud.

Queremos lograr que la voz y la implicación de los pacientes sean la fuerza para conseguir que los sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, financiado con impuestos y queremos formar parte de estos sistemas.

Tenemos un gran reto por delante, la necesidad de resolver el problema de las desigualdades territoriales y para ello defendemos la necesidad de una Cartera de Servicios única y común, con independencia de la administración gestora.

Gracias al Ministerio de Sanidad por acogernos, no entendíamos que pudiera ser de otra manera, dónde iban a estar los pacientes mejor que en esta casa que consideramos nuestra.

Pero tenemos que recordar que tenemos un acuerdo encima de la mesa. Este proyecto ha implicado trabajar con el Ministerio de Sanidad en redactar un convenio de colaboración que reconozca la necesidad de participación de los pacientes y articule cómo ponerla en marcha. Es un proceso abierto con la POP como parte del proyecto de creación del movimiento de pacientes que todos queríamos. Un pacto en el que llevamos trabajando tres años, revisado por nuestras organizaciones, aprobado por el Ministerio y pendiente de firma.

Este acuerdo refleja la necesidad de que los pacientes nos integremos y participemos más activamente en las comisiones donde se tratan asuntos que afectan a nuestra salud. Debemos y queremos involucrarnos más, sabemos que el Ministerio de Sanidad también tiene esa opinión y sin embargo seguimos sin fecha de firma.

Creemos que ha llegado el momento de poner una fecha a esta firma y que, de este modo, el Ministerio muestre su compromiso con los pacientes. Desde el movimiento de pacientes, no entenderíamos terminar 2017 sin este convenio firmado. Nos hubiera gustado poder decírselo a la ministra en esta inauguración, pero le haremos llegar las conclusiones.

Los pacientes no queremos estar en el centro, queremos ser protagonistas. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de las políticas sociales y sanitarias, como protagonistas de la transformación de los Sistemas de Salud y Sociales. El objetivo del movimiento asociativo de pacientes es avanzar para disponer de pacientes activos, informados, empoderados y autónomos.

Hoy queremos demostrarlo, sentando en todas las mesas a pacientes y organizaciones, conversando con otros agentes sanitarios de tú a tú. Analizando y proponiendo alternativas a los problemas que nos afectan, no solo como pacientes, sino como ciudadanos que utilizan el Sistema Nacional de Salud.

En este I Congreso queremos abordar temas que nos afectan. Todo avanza a una velocidad vertiginosa y exige cambios en todos los sectores, en el sector sanitario también. Cambios que den respuesta a otros cambios: el sistema no está organizado para atender a la cronicidad, la tecnología es aún un hito que debemos incorporar con mayor celeridad y los pacientes debemos adquirir cada vez más el lugar que nos corresponde en el sistema. Necesitamos una transformación social que se adapte las necesidades de los pacientes del siglo XXI.

Esta transformación pasa por generar espacios de diálogo, de reflexión del propio sector, de intercambio de experiencias de desarrollo de conocimiento. Con este espíritu, hemos organizado este I Congreso de Organizaciones de Pacientes.

Quiero agradecer a todas las personas que se han prestado amablemente a participar, organizaciones de pacientes, profesionales, industria, administración. Gracias a todos por hacer posible este enriquecedor encuentro.