Carina Escobar pone en valor la futura Ley de Organizaciones de Pacientes: “Será nuestra voz en el sistema sanitario”

Nuestra presidenta, Carina Escobar, ha protagonizado este lunes un desayuno informativo del Foro Salud en el que ha puesto en valor el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que está elaborando el Ministerio de Sanidad, al considerar que “será la voz de estas asociaciones en el sistema sanitario”.

Escobar ha impartido una conferencia en este encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum en Madrid, en el que ha sido presentada por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla.

En su intervención, ha destacado la relevancia de esta norma, que espera salga adelante en los próximos meses. Para conseguirlo, “trabajamos con la Administración, con el Ministerio de Sanidad, con las comunidades autónomas y también con la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y el Senado». «Siempre ha habido un compromiso en ambas cámaras de regular la legislación de la participación de los pacientes en el sistema sanitario”, ha indicado.

Escobar ha recalcado que “esta ley viene a recoger el trabajo de la POP» porque los pacientes «necesitamos una ley que nos proteja, que defina que es una asociación de pacientes, evitar el intrusismo y que tengamos un registro de asociaciones”. Igualmente, esta norma ayudaría con los recursos económicos de estas asociaciones, ya que “tenemos poca financiación porque no estamos ni en Derechos Sociales ni en Sanidad y tenemos que hacer muchos esfuerzos para realizar nuestras actividades”.

“Esta ley es estatal y deberá tener una respuesta a nivel de comunidades autónomas, aunque ya hay algunas que están trabajando en su propia ley, por lo que es un facilitador de integrar la voz de las asociaciones de pacientes tanto a nivel estatal como autonómico”, ha añadido.

Carina ha manifestó que “en los 17 sistemas de salud, los pacientes deben estar presentes de manera más notable” y se ha mostrado convencida de que con la nueva normativa será más fácil conseguirlo. De hecho, ha incidido en que “el modelo de atención requiere de inversión pero hay que transformar el actual modelo sobre todo en el ámbito de los crónicos entre la atención hospitalaria, la Atención Primaria y la domiciliaria”.

El Ministerio de Sanidad ya puso en marcha una consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. La norma busca ofrecer un marco legal específico para las organizaciones de pacientes y familiares de pacientes, que actualmente carecen de un reconocimiento jurídico adecuado, lo que limita su participación efectiva y sostenibilidad dentro del Sistema Nacional de Salud.

Este reconocimiento jurídico permitirá consolidar su papel como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando una participación estable, estructurada y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan de manera directa. Asimismo, se pretende regular de forma clara los derechos y deberes de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y su sostenibilidad a largo plazo.

_{Un hito para los pacientes}

Al presentar la conferencia de la presidenta de la POP en el Foro Salud, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha asegurado que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes “va a marcar la segunda mitad de esta legislatura” y ha destacado la participación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) “en su elaboración”.

Para Padilla, la propia participación de Carina Escobar en este acto organizado por Nueva Economía Fórum es “una muestra del papel y la institucionalidad que las organizaciones de pacientes tienen en el conjunto de nuestro sistema sanitario, lo que es una buena noticia”.

En este sentido, ha resaltado el trabajo conjunto que Ministerio y la POP realizan desde hace tiempo y que se ha plasmado en informes de posicionamiento terapéutico con la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps), en salud digital y colaboraciones con el Instituto de Salud Carlos III.

Padilla ha alabado, asimismo, el carácter personal de Carina “como dinamizadora y persona confiable». Para el secretario de Estado de Sanidad, «hay que destacar su inteligencia estratégica en el ámbito de la organización y su firmeza y decisión en la defensa de aquello que tiene que defender”.

_{Atención a pacientes crónicos}

Durante su conferencia para hablar de las necesidades de los pacientes crónicos en España, Escobar ha reclamado que la salud de estas personas “se sitúe en todas las agendas políticas”, además de “buscar soluciones” para la cronicidad compleja.

Ha destacado que “como Plataforma queremos consolidar nuestra actividad, que se genere esa ley de organizaciones de pacientes, que se abra la puerta a la participación de nuestras entidades, que busquemos soluciones para la cronicidad compleja, que podamos aflorar los problemas que tienen en estos momentos las personas mayores y los jóvenes que se inician en un proceso crónico de salud”.

Por lo tanto, ha apuntado que “aún nos queda mucho por hacer y lo haremos junto con nuestras 47 entidades y que es posible por la cohesión interna y la cogobernanza de la plataforma”. “Así trabajamos con el Ministerio de Sanidad en el ámbito de salud pública o en el acceso a las nuevas terapias con la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. Además, estamos en el Perte de Salud de Vanguardia en el Instituto de Salud Carlos III”.

Escobar ha asegurado que “la salud debe estar en todas las políticas porque no todos los problemas se solucionan en el ámbito sanitario, ya que la cronicidad impacta en lo laboral, lo educativo y lo social porque estar enfermo es estar en crisis”. “Los pacientes han venido para quedarse, ya que tenemos que participar en el sistema sanitario. Estamos en un momento bueno para que se den las circunstancias para que los pacientes podamos estar en la agenda sanitaria e influir en las políticas, aunque falta armarlo porque no debemos depender de las personas que están en las instituciones sino que sea algo estructurado”.

Para ello, desde la POP se aportan “siempre soluciones”. “Es cierto que somos reivindicativos desde un punto de vista constructivo porque entendemos la dificultad que tiene nuestro sistema sanitario con el envejecimiento de la población y mayor cronicidad, lo que nos lleva a una transformación de un sistema que estaba muy ligado a lo agudo”.

Escobar ha puntualizado que el Sistema Nacional de Salud tiene grandes retos como la gestión de recursos humanos, la gestión de la cronicidad, la continuidad asistencial o el refuerzo de la Atención Primaria. En esta realidad, “los pacientes ayudamos en la gestión del cambio y contribuimos a mejorar el sistema”.

En cuanto al acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, la presidenta de la POP ha hecho hincapié en “la falta de equidad en Europa que es evidente”. Por ello, “debería haber acuerdos sobre las necesidades de la población y conseguir llegar a terapias que estén alineadas con estas necesidades pensando en el hoy y en el futuro”.

Del mismo modo, ha recordado a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con cuya Confederación conELA colabora la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. “Estamos con ellos y con el Ministerio de Sanidad para buscar soluciones inmediatas porque la situación es bastante sensible”. Con la ELA, hay otras patologías que no tienen innovación terapéutica y no tienen una solución desde el punto de vista de la investigación a corto plazo. Por ello, “hay que tener un sistema preparado para esto y, por ello, la ELA nos ha puesto en una situación de compromiso”.