Expertos del sistema sanitario ponen en valor la participación de los pacientes para construir el futuro de la salud en Europa

28 Septiembre

Jornadas y Congresos

Marco Greco, Presidente del European Patient's Forum, durante el Congreso POP
  • Pacientes, profesionales sanitarios, gestores y planificadores sanitarios han debatido en el VII Congreso de Organizaciones de Pacientes sobre asuntos como la situación actual de la cronicidad en España, nuevas legislaciones europeas como el espacio europeo de datos o el reglamento europeo de ensayos clínicos

Bajo el título ‘Un trienio tras la pandemia: situación de la cronicidad en España’ dio comienzo la primera de las mesas redondas de la jornada. Moderada por la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, y en la que han participado el secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso Murillo; el representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), José Antonio Quevedo; el vicepresidente del Consejo General Colegios Farmacéuticos, Juan Pedro Rísquez, y el presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), José Soto Bonel.

Los participantes han puesto sobre la mesa la necesidad de que exista una buena coordinación de los profesionales con el fin de que los pacientes reciban la mejor atención independientemente de dónde se encuentren. “Es necesario mejorar conseguir la equidad territorial”, coincidieron. Además, también reflexionaron sobre la continuidad asistencial, la necesidad de nuevos roles profesionales, los recursos insuficientes y la necesidad de aprovechar los que ya existen, así como poner el foco en la atención de la cronicidad compleja.

Claves de la nueva legislación europea

A continuación, el presidente de Esclerosis Múltiple España (EME), Alfonso Castresana, ha moderado el coloquio sobre ‘Claves de la nueva legislación europea: Espacio europeo de datos sanitarios (EEDS)’ en el que han participado la directora del ciclo de Presidencia española del Consejo de la UE, Susana del Rio Villar; el eurodiputado del Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas en el Parlamento Europeo, Nicolás González Casares; el presidente del European Patients’ Forum (EPF), Marco Greco; y la General Manager del Consejo Europeo de BioRegiones; Anaïs Le Corvec.

Para todos ellos, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios es una oportunidad histórica de la que se beneficiarán 450 millones de ciudadanos europeos, pero para llevarla a cabo es fundamental contar con financiación. Hubo consenso en que hay que afrontar una reforma de los tratados y una nueva convención europea para que este espacio europeo tenga éxito.

Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes  

Tras la pausa, el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan Antonio Da Silva, moderó la mesa sobre’ Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y participación de los pacientes’   en la que también participaron la miembro del comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Mencía de Lemus Belmonte; el jefe del Área de Ensayos Clínicos del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Juan Estévez Álamo; y el Director de Farmaindustria, Juan Yermo.

Los participantes de esta mesa expusieron que con este nuevo reglamento se sientan las bases para lograr agilizar, armonizar y simplificar procesos de los ensayos clínicos con el objetivo de acortar tiempos y favorecer la equidad. El Reglamento también establece la creación de una base de datos europea que permita a los pacientes tener información muy accesible de los ensayos clínicos.

Proceso de aprobación, financiación y acceso a la innovación terapéutica

En la última mesa de la mañana el vicepresidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), José Manuel García Romero moderó la mesa Proceso de aprobación, financiación y acceso a la innovación terapéutica’ en la que participaron el director general de Farmacia en el País Vasco, Jon Iñaki Betolaza San Miguel; y la directora general de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria en Cantabria, María Isabel Priede.

Durante el diálogo, Betolaza afirmó que “cuando encontramos una laguna terapéutica tenemos que tener una sensibilidad especial a la hora de considerar el acceso al medicamento”. El experto también subrayó que tiene que haber una mayor “transparencia” en todo el proceso de evaluación de medicamentos. La representante de Cantabria aseguró que la participación de los pacientes es muy importante y debe haber cooperación entre todos los agentes para facilitar el acceso a la innovación terapéutica.

Presentación de proyectos innovadores

En la jornada de tarde, ha sido el turno de conocer proyectos innovadores. La representante de Subdirección General de Investigación en Terapia Celular y Medicina Regenerativa del Instituto de Salud Carlos III, Pilar Gayoso, presentó el proyecto Comisión de Participación Ciudadana de IMPaCT. Por su parte, la subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, Cristina González del Yerro, dio a conocer el proyecto de implantación de la genómica en la cartera del SNS, un ámbito que ha evolucionado de una manera vertiginosa en los últimos años.

Misión cáncer Europa: promoción y prevención’ fue el título de la última mesa de la jornada. Moderada por la subdirectora de la Fundación Científica y Directora Científica de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Marta Puyol, y en el que han participado la representante Española en el Comité de Salud y Subgrupo Misión Cáncer de Horizonte Europa (CDTI-MICIN), Marta Gómez Quintanilla; y la profesora de Investigación del Instituto de Salud Carlos III, Rosario Perona.

Las participantes recordaron que hasta el 40% de los cánceres podrían ser prevenibles y remarcaron la importancia de la investigación, desde la parte de prevención hasta los tratamientos, para poder atender a los pacientes de cáncer de una manera integral y mejorar así su calidad de vida. Por último, subrayaron el rol esencial de los pacientes, siendo necesario capacitar, formar e integrar a los mismos en los procesos de participación. “Todos tenemos que remar conjuntamente,” concluyeron.