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- El informe «Vivir con una enfermedad crónica en el largo plazo: impacto en la calidad de vida de las personas», elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con IQVIA, evidencia que las enfermedades crónicas afectan de forma sostenida al bienestar físico, emocional y social de los pacientes.
- Los resultados de la investigación se han presentado en formato póster científico en ISPOR Europe 2026, uno de los principales encuentros internacionales sobre investigación en resultados en salud y economía de la salud.
- La POP reclama incorporar instrumentos de evaluación estandarizados para recoger los resultados comunicados por los pacientes y avanzar hacia una atención más integral y centrada en la persona.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en colaboración con IQVIA, ha publicado el informe «Vivir con una enfermedad crónica en el largo plazo: impacto en la calidad de vida de las personas», un análisis de la evidencia científica disponible sobre la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en personas con enfermedades crónicas en España y el entorno europeo.
El estudio, elaborado a partir de una revisión estructurada de la literatura científica, identificó 762 referencias, de las cuales 68 fueron seleccionadas para su análisis. Su objetivo es conocer cómo evoluciona la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas a largo plazo, qué dimensiones se ven más afectadas y qué herramientas se utilizan para evaluar estos resultados.
Más allá de los síntomas
Los resultados confirman que vivir con una enfermedad crónica tiene consecuencias que trascienden los aspectos estrictamente clínicos. La literatura analizada identifica un impacto persistente en tres dimensiones fundamentales:
- Física: limitaciones funcionales, dolor, fatiga y dificultades para realizar actividades cotidianas.
- Emocional: mayor presencia de ansiedad, depresión y malestar psicológico.
- Social y laboral: dificultades en las relaciones personales, aislamiento social y limitaciones para desarrollar la actividad profesional.
Además, el deterioro de la calidad de vida tiende a aumentar con la progresión de la enfermedad, la presencia de otras patologías y la carga asociada a los tratamientos.
Persisten importantes lagunas en la investigación
Uno de los principales hallazgos del informe es la desigual distribución de la evidencia científica entre patologías. Los estudios se concentran principalmente en enfermedades oncológicas (24%) y cardiovasculares (19%), mientras que otras áreas, como las enfermedades raras, ginecológicas o inmunológicas, cuentan con una representación considerablemente menor.
Asimismo, se identifica una escasez de investigaciones que permitan conocer cómo evoluciona la calidad de vida durante periodos prolongados, especialmente más allá de los 10 años.
El análisis también pone de manifiesto una elevada heterogeneidad en los cuestionarios empleados para medir los resultados comunicados por los pacientes (PROMs), lo que dificulta la comparación entre patologías y estudios.
Precisamente en esta línea de compromiso con la medición de la calidad de vida, la POP cuenta con una herramienta propia, la escala CROBI, un PROM específico para evaluar el impacto biopsicosocial de las enfermedades crónicas, que permite recoger directamente la experiencia de los pacientes e identificar necesidades que van más allá de los indicadores clínicos.
La investigación, presentada en ISPOR Europe 2026
Los principales resultados de este trabajo se han presentado en formato póster científico en ISPOR Europe 2026, un encuentro internacional de referencia en el ámbito de la economía de la salud y la investigación en resultados sanitarios.
El póster, titulado «Health-Related Quality of Life in Patients with Chronic Diseases: A Targeted Literature Review of the Impact of Chronic Diseases in Spain and Europe», recoge los principales hallazgos de la revisión realizada conjuntamente por profesionales de la POP e IQVIA.
La presentación traslada al ámbito científico internacional la importancia de estudiar la calidad de vida desde la perspectiva de las personas con enfermedades crónicas y de generar evidencia que sobre sus necesidades a lo largo del tiempo.
Hacia una atención centrada en la experiencia del paciente
El informe señala la necesidad de avanzar hacia instrumentos de evaluación más estandarizados y capaces de recoger el impacto acumulativo de la cronicidad, así como hacia modelos asistenciales que integren las necesidades físicas, psicológicas y sociales de las personas.
Con este trabajo, la POP e IQVIA contribuyen a generar conocimiento sobre las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y a identificar oportunidades para mejorar su atención a lo largo de todo el proceso de enfermedad.
El informe completo está disponible para su consulta en la web de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. También puedes consultar la escala de bienestar en el siguiente enlace.
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