La POP pide retomar la Ley de Organizaciones de Pacientes tras las elecciones generales para convertir la participación en un derecho

• La Plataforma mantendrá el diálogo con todos los partidos para que el reconocimiento de las organizaciones se traduzca en una participación estable y efectiva en las decisiones sanitarias.

• El secretario de Estado asegura que la Ley de Organizaciones de Pacientes “saldrá adelante” en la próxima legislatura porque cuenta con “consenso” político

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pide al próximo Gobierno y a los grupos parlamentarios que retomen, tras las elecciones generales del 29 de noviembre, la iniciativa legislativa sobre las organizaciones de pacientes. El objetivo es recuperar el trabajo realizado durante esta legislatura y avanzar en un marco jurídico que reconozca su singularidad, su representatividad y su papel como interlocutoras en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Así lo ha puesto de manifiesto durante la celebración de una nueva edición de los Desayunos POP en la agencia de noticias Servimedia bajo el título «La voz de los pacientes en las decisiones sanitarias: nuevos espacios de participación e influencia», en el que han participado varias entidades pertenecientes a esta plataforma.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha pedido que «el proyecto de ley de organizaciones de pacientes no se quede en el olvido». La Plataforma mantendrá esta reivindicación en la próxima legislatura y seguirá colaborando con las instituciones y las fuerzas políticas para dar continuidad a los avances alcanzados.

Escobar ha expuesto que la Ley de Organizaciones de Pacientes es absolutamente necesaria para los pacientes «porque convierte esa participación en un derecho, en la posibilidad de tener voz propia y poder participar en decisiones que tienen que ver con nuestra salud».

La presidenta de la POP ha valorado el diálogo mantenido con el Ministerio de Sanidad y el trabajo de las entidades en estrategias y planes sanitarios. Ha defendido que esa colaboración tenga continuidad y se consolide mediante mecanismos estables, más allá de los cambios en los equipos de gobierno.

Padilla ha explicado que, aunque la Ley de Organizaciones de Pacientes haya decaído por el adelanto electoral y ya no pueda ser aprobado en 2026, “no hay ningún motivo para que el día después que se vuelvan a constituir las Cortes, los grupos parlamentarios vuelvan a registrar este texto para que se debata su tramitación y empiecen las enmiendas”.

“Todos los grupos parlamentarios sabíamos que había consenso para esta ley. Incluso, si el Parlamento estuviera activo hoy, la norma saldría adelante sin ningún tipo de dudas”.

Asimismo, Padilla ha desvelado su intención de poner en marcha la Mesa de Organizaciones de Pacientes creada para impulsar la participación de estas entidades en el ámbito sanitario. En este sentido, ha adelantado que en los próximos días piensa “convocar una reunión con el grupo motor de las organizaciones de pacientes que creará los criterios para la inclusión en el censo de organizaciones”.

A partir de ahí, “se dará un periodo de tiempo para que estas organizaciones se apunten a este censo y, en este mes de octubre, se constituirá formalmente la Mesa de Pacientes, en la que habrá una vocalía en la que podrán participar todas las organizaciones» registradas.

La POP ha contribuido al proceso de elaboración de la futura ley con aportaciones y alegaciones consensuadas entre sus 50 entidades nacionales. Su posición combina el apoyo a este marco jurídico con propuestas para mejorar la definición y representatividad de las organizaciones y asegurar una participación temprana, transparente y con resultados evaluables.

Del reconocimiento a una participación efectiva

La presidenta de ACCU España, Lucía Expósito, también ha puesto en valor la participación de las organizaciones de pacientes y los avances normativos que empiezan a dar estructura a esa participación, entre ellos el real decreto de evaluación de tecnologías sanitarias.

Expósito ha manifestado que la redacción del proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes es algo «que tanto tiempo hemos esperado» para tener derecho a aportar mejoras al sistema.

También ha destacado que la participación está contribuyendo a crear una cultura que reconoce el valor del conocimiento aportado por los pacientes. Esta experiencia permite identificar necesidades y barreras de la atención que deben tenerse en cuenta en las decisiones sanitarias.

El presidente de Cardioalianza, Tomás Fajardo, ha recalcado que «hoy ya nadie cuestiona la importancia de las organizaciones de pacientes dentro de los órganos de decisión» y la asignatura pendiente es «pasar de que nos inviten en los órganos de decisión a que esto tenga consecuencias reales en la vida de los pacientes».

Para Fajardo, «es muy importante tener un marco jurídico en el que se decidan los derechos y deberes de las asociaciones» porque la participación «debe dejar de depender de la voluntad de una institución en concreto, aunque es cierto que cada vez hay más organizaciones y profesionales que incorporan la voz del paciente como algo normal».

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Juantxo Remón, ha destacado los avances en la presencia de los pacientes en los espacios de decisión y ha señalado la necesidad de reforzar su participación, especialmente en las comunidades autónomas.

Remón ha subrayado la importancia de la futura ley para dar visibilidad a las organizaciones y fortalecer su capacidad de colaboración y participación. En el ámbito de la diabetes, ha recordado que los avances tecnológicos deben acompañarse de una mayor consideración de la experiencia y las necesidades de las personas que los utilizan.

Continuidad del marco normativo y sostenibilidad de las entidades

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha participado también en el coloquio con las entidades de pacientes y ha asegurado que, «durante esta legislatura, el tema de la participación de los pacientes ha sido una de las cosas más vertebradoras y se ha generado una cultura de la participación» que debe continuar en los próximos años.

Padilla ha defendido que esta cultura se incorpore a la organización del SNS y ha expresado su confianza en que la iniciativa legislativa pueda retomarse en la próxima legislatura. La disolución de las Cortes ha interrumpido su tramitación, por lo que será necesario impulsar de nuevo el texto para continuar el debate parlamentario.

La POP considera que el reconocimiento jurídico debe acompañarse de condiciones que permitan ejercer la participación: formación, acceso a información y recursos para sostener el trabajo de las entidades. Su sostenibilidad debe abordarse con criterios de transparencia e independencia que permitan a las asociaciones aportar en condiciones de igualdad.