Carina Escobar, reelegida por unanimidad presidenta de la POP para impulsar una nueva etapa de participación de las organizaciones de pacientes en el SNS

• La Asamblea General Extraordinaria de la POP ha elegido nueva Junta Directiva para el periodo 2026-2030
• En los últimos cuatro años la POP ha pasado de 35 a 50 entidades, con una Red de más de 2.000 asociaciones desplegada por todas las comunidades
• La POP aspira a conseguir que la participación de los pacientes en el SNS sea un derecho 
• Carina Escobar: “Hemos demostrado que tenemos conocimiento, propuestas y capacidad para asumir responsabilidades. El próximo paso es consolidar la participación de los pacientes como un agente más del sistema sanitario”

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este viernes en Madrid su Asamblea General Extraordinaria, en la que ha elegido a su Junta Directiva para los próximos cuatro años. Carina Escobar ha sido confirmada como presidenta para una nueva etapa que tendrá como objetivo consolidar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y su participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.

La POP inicia este mandato con una base asociativa más amplia y mayores capacidades para contribuir a la mejora del sistema sanitario, pues se ha convertido en la mayor organización de pacientes de España. Desde 2022, ha pasado de 35 a 50 organizaciones miembro, lo que supone un crecimiento cercano al 43%, mientras que su red territorial supera las 2.000 entidades. Esta evolución ha permitido incorporar experiencias de más patologías y territorios, reforzar el trabajo compartido y trasladar propuestas comunes desde las necesidades de pacientes, familias y personas cuidadoras.

Este fortalecimiento coincide con una transformación del papel de las asociaciones en el sistema sanitario. Durante los últimos cuatro años, se han ampliado los espacios de interlocución y se han producido avances en la articulación de su participación, con instrumentos que empiezan a reconocer de manera más explícita su contribución a la planificación, la evaluación y la gobernanza de la salud.

“Hace cuatro años reclamábamos más espacios para que nuestra voz estuviera presente. Hoy contamos con nuevas herramientas y con avances que empiezan a dar estructura a esa participación. Las organizaciones de pacientes hemos demostrado que tenemos conocimiento, propuestas y capacidad para asumir responsabilidades. El próximo paso es consolidar nuestra participación como un agente más del sistema sanitario”, ha subrayado Carina Escobar durante la Asamblea General Extraordinaria.

Reconocimiento a la participación de las asociaciones

El trabajo de la POP en los últimos cuatro años ha coincidido con avances sustanciales en la defensa de los derechos para las personas con enfermedades crónicas en el ámbito sanitario, como la creación en 2026 de la Mesa para la Participación de los Pacientes para un diálogo estable con el Ministerio de Sanidad. Entre sus funciones se encuentran el asesoramiento sobre mecanismos de participación, su seguimiento y el impulso de la formación y las buenas prácticas.

A ello se suma el Real Decreto 415/2026, que regula la evaluación de tecnologías sanitarias, y que contempla representación de las organizaciones de pacientes en el Consejo de Gobernanza y en los grupos de adopción de tecnologías sanitarias. La norma incorpora su perspectiva a la evaluación, para conocer cuestiones como el impacto de la enfermedad en la calidad de vida, las necesidades no cubiertas o las dificultades de uso y acceso a las tecnologías.

Para la POP, estos cambios reflejan un avance hacia el reconocimiento del conocimiento que aportan las asociaciones y de su capacidad para contribuir a decisiones sobre tratamientos, servicios e innovación. Su experiencia permite identificar problemas que pueden pasar inadvertidos y valorar los resultados desde lo que realmente importa a las personas.

El impulso durante 2026 de una Ley de Organizaciones de Pacientes también ha situado en la agenda pública la necesidad de un marco jurídico específico que reconozca su singularidad y ordene su relación con las administraciones. La POP mantendrá esta reivindicación para que se haga realidad en la próxima legislatura y trabajará con todos los partidos para que ese reconocimiento se concrete tras las elecciones generales en derechos de participación, mecanismos transparentes y condiciones que permitan ejercerlos.

El desarrollo de la participación también avanza en las comunidades autónomas. La iniciativa de Euskadi para elaborar una ley de participación de las personas pacientes muestra la importancia de articular este proceso en los distintos niveles del sistema sanitario, conectando la experiencia de las asociaciones con la organización de los servicios y las políticas de salud.

“Se han producido avances importantes y tenemos que seguir construyendo sobre ellos. Queremos participar desde el inicio, cuando se definen los problemas y todavía están abiertas las opciones, y conocer después qué se ha hecho con nuestras aportaciones. Para que esa participación sea útil, hacen falta continuidad, formación y medios que permitan a las asociaciones aportar en condiciones de igualdad”, ha indicado Escobar.

Cuatro años de fortalecimiento y avances

La POP ha reforzado durante el periodo 2022-2026 su relación de trabajo con el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y otros agentes del sistema sanitario. La colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), mediante el convenio de 2024 y su prórroga en 2026, ha dado continuidad a la formación sobre regulación, seguridad y acceso a medicamentos. El convenio firmado con el Instituto de Salud Carlos III en 2023 ha reforzado, por su parte, la colaboración en investigación.

Solo en 2025, la Plataforma registró 378 reuniones institucionales y 20 aportaciones a consultas públicas. Esta interlocución se ha acompañado de una mayor presencia pública de la cronicidad y del movimiento asociativo, con 7.514 impactos en medios de comunicación acumulados entre 2022 y 2025.

La generación de evidencia ha sido otro de los avances del mandato. Los cuatro informes anuales del Observatorio de la Atención al Paciente publicados entre 2022 y 2025 han abordado la cronicidad compleja, la salud digital, la atención primaria y la integración sanitaria y social. Otros estudios han permitido profundizar en las necesidades de la infancia, las personas mayores y las mujeres cuidadoras.

La Plataforma también ha desarrollado herramientas propias, como DatosPOPsalud, para facilitar el acceso y el análisis de información; CROBI, para conocer el impacto psicosocial de la cronicidad; y ParticipACCIÓN, que ofrece un método para mejorar la participación de los pacientes en las organizaciones sanitarias.

El fortalecimiento de las entidades ha acompañado este proceso. Las cohortes de formación iniciadas en 2022 y 2023 han contado con 75 becas de liderazgo y gestión, mientras que la Clínica Legal de la POP ha atendido 569 consultas jurídicas entre 2022 y 2025.

“El trabajo de estos años nos permite llegar mejor preparados a los espacios de participación. Detrás de cada propuesta hay asociaciones que acompañan cada día a las personas, detectan necesidades y buscan respuestas. Esa es la fuerza de la POP y la que queremos seguir poniendo al servicio de la mejora del sistema sanitario”, ha destacado Escobar.

Prioridades para 2026–2030

Esta nueva etapa de la Plataforma se centrará en reforzar RedPOP y la colaboración entre entidades, ampliar el uso de datos y de la experiencia del paciente y consolidar una participación estable en las decisiones sanitarias. La POP seguirá haciendo incidencia para que las leyes presentes y futuras, los programas políticos y las actuaciones públicas tengan un impacto concreto en la calidad de vida de los pacientes.

El desarrollo de los nuevos mecanismos de participación y de evaluación de tecnologías, junto con la transformación digital y el uso de datos de salud, requerirá asociaciones preparadas y administraciones que faciliten su incorporación. La POP trabajará para que los avances normativos se traduzcan en procedimientos claros y en oportunidades de participación accesibles para la diversidad del movimiento asociativo.

La continuidad asistencial, las desigualdades territoriales y la carga que asumen las familias y las personas cuidadoras seguirán ocupando un lugar central en este mandato. También se mantendrá el trabajo para incorporar las necesidades de niños, niñas y jóvenes con enfermedades crónicas, tanto en la atención sanitaria como en su vida educativa y social.

Composición de la Junta Directiva

La candidatura encabezada por Carina Escobar, de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, para la nueva junta de la POP está integrada por:

• Tomás Castillo, de la Federación Española de Enfermedades Raras
• Manuel Arellano, de la Federación Nacional ALCER
• Alfonso Castresana, de Esclerosis Múltiple España
• Inés María Losa, de la Confederación Española de Alzheimer
• Tomás Fajardo, de Cardioalianza
• Juan Da Silva, de la Federación Española de Fibrosis Quística
• Antonia Gimón, de la Federación Española de Cáncer de Mama
• Rafael Martínez, de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados
• Silvia Pérez, de la Federación Española de Lupus
• Verónica Ortiz, de la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil

Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reúne a 50 organizaciones de pacientes de ámbito estatal y conecta, a través de RedPOP, a más de 2.000 entidades. Trabaja para defender los derechos de las personas con enfermedades crónicas y promover la participación de sus organizaciones en las decisiones que afectan a su salud y a sus condiciones de vida.