La POP insta a los diputados a “mejorar” con enmiendas la futura ley de pacientes y facilitar su aprobación

La prioridad es que las organizaciones de pacientes puedan “participar por derecho” en la mejora de la atención a los ciudadanos
“Esta ley permite pasar de una participación basada en la voluntad de cada administración a una participación reconocida por derecho, en la que las asociaciones de pacientes puedan intervenir de forma estable en las decisiones sanitarias.”

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha comparecido este martes en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en relación con el proyecto de ley impulsado por el Gobierno de España para reforzar la participación de los pacientes en el ámbito de la salud.

Durante su intervención, ha emplazado a los grupos parlamentarios a que “permitan que salga adelante” para que los pacientes puedan “participar por derecho en las políticas sanitarias”.

Escobar ha explicado que la POP, integrada por 50 organizaciones estatales y una red territorial de más de 2.000 entidades, participa desde hace años en estrategias sanitarias nacionales “gracias a la voluntad” de los responsables institucionales. Sin embargo, ha defendido que ha llegado el momento de reconocer esa participación por ley y convertir a las organizaciones de pacientes en “interlocutoras de la administración del Estado”.

La presidenta de la POP ha celebrado la tramitación de esta iniciativa, convencida de que “esta ley mejora nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que un sistema que escucha mejor también toma mejores decisiones”.

Tras recordar que la POP ha contribuido a la elaboración del proyecto con aportaciones al Ministerio de Sanidad y propuestas en el proceso de audiencia pública, Escobar ha pedido que “el Parlamento mejore el texto” mediante enmiendas.

También ha subrayado que la futura ley debe servir para que las organizaciones de pacientes sean “más profesionales, transparentes e independientes”, aunque para ello será necesario “abordar su sostenibilidad”.

5 PRIORIDADES DE LA FUTURA LEY

La presidenta de la POP ha centrado su discurso en cinco cuestiones prioritarias para que las entidades que representan a los pacientes puedan desarrollar correctamente su labor y contribuir a la mejora del sistema de salud.

La primera es contar con una definición clara de qué es una organización de pacientes. “Esta es una cuestión de legitimidad, ya que en el sector salud intervienen muchas entidades valiosas, pero no todas representan a los pacientes”. Según Escobar, esta definición será clave ante decisiones complejas sobre inteligencia artificial, datos sanitarios, medicamentos, evaluación de tecnologías, innovación o nuevos modelos asistenciales.

En segundo lugar, ha remarcado que la participación debe ser “real y producirse desde el principio” porque “este es el corazón de la ley”. “La participación debe comenzar cuando todavía existen alternativas. Los pacientes debemos poder ayudar a identificar los problemas, establecer prioridades, aportar evidencia y conocimiento y evaluar resultados”.

Escobar ha recordado que “los pacientes aportamos un conocimiento que el sistema no obtiene de otra fuente”, como la experiencia cotidiana de la enfermedad, los itinerarios asistenciales, las esperas, las barreras de acceso o el impacto sobre la vida, el empleo, los cuidados y la familia.

Como tercera prioridad, ha defendido la necesidad de contar con “criterios claros y objetivos de representatividad”. Para ello, ha señalado que “la ley debe establecer reglas objetivas para acreditar” que detrás de las entidades hay personas con enfermedades crónicas que unen fuerzas para defender sus necesidades.

Como cuarto punto esencial, Escobar ha defendido el concepto de trazabilidad para “saber quién representa a quién” y ha abogado por un censo estatal de organizaciones que “debe convertirse en una verdadera herramienta de transparencia y no limitarse a un listado de nombres”.

La quinta prioridad es “compatibilizar un marco estatal común con pleno respeto a las competencias autonómicas”, en un momento en que algunas comunidades están empezando a desarrollar iniciativas similares, como ha ocurrido en el País Vasco.

“Somos conscientes de que el Sistema Nacional de Salud es descentralizado y defendemos esa realidad. El reconocimiento estatal y autonómico no son incompatibles, ambos son necesarios”, ha concluido Escobar.