La futura ley vasca de pacientes, una oportunidad para reforzar su participación en las políticas sanitarias

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes afrontamos con ilusión la futura Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud y está preparando sus alegaciones para contribuir a que la norma reconozca jurídicamente a las asociaciones y garantice su participación efectiva en las políticas sanitarias.

La POP ha trasladado a consejeros de sanidad de diferentes comunidades autónomas la importancia de ordenar esta participación también en el ámbito territorial. Aunque las asociaciones cuentan con un amplio reconocimiento social y son llamadas habitualmente para colaborar con las administraciones, todavía no existe un marco jurídico suficiente que determine cómo participan, a quién representan y qué capacidad tienen para influir en las decisiones.

“Las asociaciones siempre hemos estado cuando las administraciones han necesitado conocer la experiencia de los pacientes. Ahora necesitamos pasar de ese reconocimiento social a un reconocimiento legal, con espacios estables, reglas transparentes y participación desde el inicio de las decisiones”, ha explicado la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.

La regulación autonómica complementa la futura ley estatal

Para la POP, la norma vasca no fragmenta la participación ni entra en conflicto con el Proyecto de Ley estatal de Organizaciones de Pacientes, pues ambas regulaciones responden a niveles distintos y complementarios.

La ley estatal debe reconocer a las organizaciones, federaciones, confederaciones y plataformas de ámbito nacional y regular su intervención ante la Administración General del Estado. Las comunidades autónomas, que gestionan y planifican buena parte de la asistencia sanitaria, deben ordenar la participación regional de las entidades implantadas en sus territorios.

“La cohesión del Sistema Nacional de Salud no exige uniformidad. Necesitamos un marco estatal común y, al mismo tiempo, desarrollos autonómicos coordinados que permitan participar allí donde se toman las decisiones. Que una comunidad autónoma avance no divide el sistema: puede abrir camino y ofrecer un modelo útil para las demás”, ha señalado Escobar.

La POP considera que este reconocimiento responde a más de cincuenta años de trabajo del movimiento asociativo, hasta ahora insuficientemente reflejado en el ordenamiento jurídico. Otros sectores sociales, como el tercer sector de acción social, ya disponen de un marco legal que reconoce su función y organiza su interlocución con las administraciones. Las organizaciones de pacientes necesitan también un reconocimiento acorde con el papel que desempeñan.

Euskadi ya ha demostrado el valor de la participación

La futura ley vasca parte de una experiencia previa relevante. Euskadi incorporó a las asociaciones de pacientes a la elaboración de su Plan de Salud, no solo de manera formal, sino permitiendo que sus aportaciones tuvieran voz, peso y reflejo específico en el documento.

La nueva ley representa una oportunidad de consolidar esa forma de trabajo para que no quede limitada a un plan concreto ni dependa de la voluntad de cada institución. Además, el proceso se está construyendo de la mano de las organizaciones vascas, cuya experiencia debe ser la base del futuro modelo.

Cataluña ha sido también pionera en el desarrollo de espacios de participación y Madrid cuenta con numerosas iniciativas de participación de pacientes. Cada comunidad tiene su propia realidad y puede adoptar fórmulas diferentes, pero todas deberían compartir un objetivo: reconocer, organizar y garantizar la participación efectiva de las asociaciones para conseguir políticas centradas en las personas y sus necesidades de salud.

Este avance resulta especialmente importante en un contexto en el que las organizaciones desempeñan un papel creciente no solo en las políticas nacionales y autonómicas, sino también en el ámbito europeo. La ciencia abierta, la investigación, la evaluación de tecnologías sanitarias y la gobernanza de los datos de salud requieren una participación efectiva de la ciudadanía.

Principales propuestas de la POP

En sus alegaciones a la futura Ley de Participación de las Personas Pacientes en el Sistema Vasco de Salud, la POP planteará durante el trámite de audiencia pública que incluya:

• El reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes del sistema sanitario.
• Una definición que garantice que estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares o personas cuidadoras y que funcionen con independencia, democracia y transparencia.
• Un censo público y actualizado de las organizaciones implantadas en Euskadi.
• Criterios verificables de representatividad, basados en la implantación, la base social, la trayectoria, la gobernanza y la actividad acreditada.
• Espacios estables de participación en los niveles macro, meso y micro, desde las estrategias sanitarias hasta el diseño de servicios y rutas asistenciales.
• Participación desde las primeras fases de las decisiones, con información, apoyo técnico, retorno de las propuestas y recursos suficientes.
• Medidas de apoyo, fomento y fortalecimiento de las asociaciones de pacientes.

Estas alegaciones tienen una voluntad constructiva y de colaboración para contribuir a una ley ambiciosa, representativa y útil para el conjunto del sistema sanitario.

La POP y sus entidades esperan que pueda aprobarse la Ley de Organizaciones de Pacientes que está en tramitación parlamentaria en las Cortes Generales, así como que se constituya la mesa de pacientes recogida en la orden ministerial aprobada en abril de este año. Esta mesa debería estar integrada por entidades de pacientes que cumplan con la definición y requisitos establecidos en el propio proyecto de Ley de Asociaciones de Pacientes, así como con probada representación.

Sería muy importante para las asociaciones de pacientes y su participación en condiciones de equidad territorial que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud incorpore el fortalecimiento de la participación de los pacientes como un objetivo compartido y facilite la coordinación entre el marco estatal y los distintos desarrollos autonómicos.

“Las asociaciones trabajamos por las personas más vulnerables con enfermedades crónicas y queremos contribuir a mejorar las políticas sanitarias para toda la ciudadanía. Iniciativas como la de Euskadi ofrecen  la oportunidad de convertir esta participación en una parte estable del sistema y de impulsar un avance que otras comunidades autónomas puedan adaptar a su realidad”, ha recalcado Carina Escobar.

La POP, integrada por 50 organizaciones estatales y una red territorial de más de 2.000 entidades, es la entidad de referencia del asociacionismo de pacientes a nivel estatal.