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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha iniciado un proyecto que va a analizar el acceso efectivo a los derechos sociales, sanitarios y educativos de niños, niñas y adolescentes menores de edad con enfermedades crónicas.
Los trabajos van a servir para elaborar un ‘Informe Interterritorial sobre Derechos de la Infancia con Enfermedades Crónicas’ y presentar a final de año un estudio con propuestas de mejora de las barreras sociales, sanitarias y educativas a las que se enfrentan este tipo de pacientes de menos de 18 años.
Desde un enfoque interterritorial, participativo y basado en derechos, el propósito del proyecto es promover la generación de conocimiento compartido, la revisión de estrategias autonómicas y la elaboración de propuestas técnicas para mejorar la equidad y la inclusión en las políticas públicas.
En los primeros meses de trabajo ya se ha realizado una revisión bibliográfica amplia del contexto de la cronicidad en la infancia y adolescencia, así como del impacto biopsicosocial de las enfermedades crónicas pediátricas o los derechos de la infancia y adolescencia.
También se ha realizado un sondeo entre las entidades que integran la POP con el objetivo de recoger la experiencia y conocimiento de sus asociados sobre las iniciativas y políticas en sus comunidades autónomas en relación con la infancia y adolescencia con enfermedades crónicas, tanto en el ámbito sanitario como en el social y educativo.
Esta acción ha contado con la participación de 51 entidades de ámbito autonómico y ha permitido identificar 14 iniciativas que ya están funcionando gracias al diagnóstico realizado.
En las próximas semanas está previsto poner en marcha un Comité Técnico participativo compuesto por 10 perfiles técnicos de 5 comunidades autónomas y se realizarán grupos focales con familias y adolescentes.
Este proyecto ha sido financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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