Pacientes y familiares ven la IA en salud como una aliada pero reclaman garantías y presencia en su gobernanza

La inteligencia artificial despierta entre los pacientes y familiares una mezcla de confianza y cautela. Por un lado, perciben ventajas como un mayor acceso a la información de salud, diagnósticos más rápidos y recordatorios de citas. Pero, al mismo tiempo, temen una pérdida de privacidad y una reducción de la la atención humana en la relación con los profesionales sanitarios.

Así lo refleja nuestra encuesta en  colaboración con CuídatePlus, con motivo de su IX Congreso celebrado en Valencia, cuyos resultados han sido publicados en su web. Cerca de 200 pacientes y familiares participaron en la encuesta, realizada tanto a través de nuestras redes sociales como entre los asistentes al IX Congreso.

El sondeo evidencia que, aunque la mayoría reconoce beneficios en su aplicación, persisten dudas que sólo podrán resolverse con más transparencia, seguridad y una participación activa de las organizaciones en su gobernanza.

El 47% de los encuestados declara un conocimiento medio sobre la IA en salud, mientras que un 19% afirma tener un nivel alto o bastante alto. Sin embargo, casi un 32% reconoce un conocimiento bajo o muy bajo, lo que muestra la necesidad de reforzar la alfabetización digital y sanitaria.

Entre los beneficios más señalados destacan el mayor acceso a información de salud (22%), los diagnósticos más rápidos y precisos (21%), los recordatorios de medicación y citas (21%) y la prevención o detección temprana de complicaciones (19%). También se valora la posibilidad de una atención más personalizada (14%).

Estos resultados confirman que los pacientes perciben a la IA como una herramienta útil para mejorar tanto la precisión diagnóstica como la gestión cotidiana de la enfermedad crónica. No obstante, también poseen inquietudes significativas, como la pérdida de privacidad y seguridad de los datos (28%), seguida del temor a que la IA reduzca la atención humana en la relación médico-paciente (27%), los posibles errores en diagnósticos (24%) y la dificultad para comprender cómo funciona esta tecnología (18%).

En cuanto al nivel de confianza, predominan las posiciones intermedias: un 36% declara tener algo de confianza, un 43% bastante confianza y solo un 13% mucha confianza. La predisposición es clara, pero también lo es la exigencia de garantías.

Ese clima de expectativas ambivalentes encuentra eco en las intervenciones del Congreso de la POP celebrado en Valencia. En la mesa dirigida a los datos y la innovación, el secretario general de Salud Digital, Juan Fernando Muñoz, insistió en la necesidad de que los pacientes no sean meros destinatarios pasivos de las innovaciones. “Los datos deben contar con ellos en su gobernanza”, afirmó al plantear que las inversiones en IA deben ir acompañadas de mecanismos de participación social claros. Por su parte, el director general de la POP, Pedro Carrascal, subrayó que algunas de las propuestas emergentes desde las asociaciones ya pueden servir como hoja de ruta para articular la presencia de pacientes en los procesos de decisión.

Expertos como Julia Calabuig, Cristina Bescos y Francisco Lupiáñez-Villanueva complementaron el debate alertando de que la transformación digital no puede ser una transformación sin sentido: los algoritmos deben ser explicables, los datos interoperables y las normas transparentes.

Con todo ello, esta encuesta concluye que la inteligencia artificial en salud tiene un gran potencial para mejorar la vida de los pacientes, pero solo si se desarrolla con garantías éticas, seguridad en el uso de los datos y, sobre todo, con la voz de los pacientes en el centro de su gobernanza.