Con el objetivo de empoderar a las personas con enfermedades crónicas para el ejercicio de sus derechos, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) da conocer, a través del proyecto #Esenciales, iniciado en 2020 y financiado por el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 durante 2023, cómo las asociaciones de pacientes contribuyen de forma innovadora y participativa a transformar la sanidad y la sociedad en su conjunto.

En 2023, uno de los ámbitos en los que ha ahondado el #Esenciales es en la investigación. Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Cristóbal Belda Iniesta, director del Instituto de Salud Carlos III; Julio Mayol Martínez, jefe de Sección de Cirugía del Hospital Clínico San Carlos; y María Jesús Lamas Díaz, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, han hablado sobre el importante papel de los pacientes y las entidades que los representan en la investigación.

Todos ellos señalaron que los pacientes son la razón de ser de la investigación y que su papel va más allá de la participación a título individual en los ensayos clínicos, ya que, a medida que ha pasado el tiempo, han ido cobrando cada vez más peso. Más allá de la presencia de los pacientes en los órganos de participación, las asociaciones de pacientes ejercen una función insustituible en materia de investigación. Ellos son claves en sus diferentes fases: desde el diseño e identificación de un ensayo clínico, pasando por la recogida de información durante este hasta la evaluación y difusión de resultados una vez finalizado.

De este modo, cuando las asociaciones forman parte de la actividad científica, ayudan a los profesionales a generar un conocimiento que no genera un valor inmediato, pero sí a futuro. Así, la creciente presencia de las asociaciones de pacientes en la investigación ha hecho posible que los resultados obtenidos frente a las enfermedades sean cada vez mayores y más eficaces, porque ellos son esenciales para el avance las ciencias biomédicas.

Sensibilización de las entidades

La labor de sensibilización de las entidades de pacientes ha ganado peso en los últimos años. Por ello, #Esenciales también recoge este trabajo tan importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de la sociedad.

Además de Julio Mayol y María Jesús Lamas, Catalina García Carrasco, consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, habla sobre cómo la palabra sensibilización es una de las que mejor define la labor de las asociaciones de pacientes. Gracias altrabajo constante, se ha logrado avanzar en el conocimiento de muchas patologías y se ha visibilizado el impacto que estas tienen en el día a día de las personas que las padecen y su entorno. Los días europeos y mundiales son un buen ejemplo en este ámbito. Con ellos se busca influir en la sociedad en general y en la administración en particular para concienciar, informar, visibilizar y desestigmatizar aquellas enfermedades con un alto impacto en la población.

Algunos de los problemas sobre los que las asociaciones centrarán sus esfuerzos de sensibilización en los próximos años son: la transformación del sistema de salud, especialmente tras estos años de pandemia y post-pandemia, el reconocimiento de la cronicidad para desarrollar cambios que afectan al presente y futuro de las personas con necesidades crónicas de salud y la falta de equidad. Las entidades de pacientes deben seguir dando a conocer su labor esencial a las personas y familias a las que están dedicadas, teniendo una voz más efectiva y activa.

La educación sanitaria, otra clave para el futuro

Las organizaciones de pacientes también desempeñan un papel fundamental en la educación sanitaria, tanto para sus miembros como para la comunidad en general. Estas organizaciones, a menudo formadas por pacientes, familiares y cuidadores, pueden contribuir de diversas maneras. Son fundamentales, por ejemplo, para proporcionar información específica sobre la enfermedad, que conocen bien quienes que conviven con ella cada día, crear conciencia y ofrecer un espacio para que los pacientes y sus familias compartan experiencias y consejos a través de diversos programas.

Defensa de derechos y provisión de servicios

Del mismo modo, las organizaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en la defensa y promoción de los derechos de los pacientes. Su actividad varía ampliamente, pero se centra fundamentalmente en la representación de los pacientes allá donde sea necesario, en la colaboración con profesionales de la salud, el soporte y asesoramiento legal, así como la creación de redes y alianzas que hagan más fuerte la defensa de las reivindicaciones de la plataforma.

Por último, una de las labores más importantes de las organizaciones es la provisión de servicios. En este sentido, han sido ellas las que han suplido algunas de las carencias que padece el Sistema Nacional de Salud, escuchando a los pacientes, acompañándolos y asesorándolos en el autocuidado. Son, por ejemplo, un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional.